見動不孤單，讓愛持續陪伴每一段漸凍旅程
發佈日期：2026-10-19
兩年多了，「見動不孤單」走進了多少人的生活？
「剛確診漸凍症，我該怎麼辦？」
「接下來身體會有什麼變化？」
「除了藥物，還能做些什麼？」
「飲食、營養、呼吸照護，應該從哪裡開始準備？」
這些問題，是漸凍人協會近30年來，在陪伴病友與家屬的過程中，一次次聽見的聲音。
2024年6月，協會推出「見動不孤單——探索漸凍旅程」數位服務平台，希望將多年累積的經驗與專業知識，變成一份隨時可以找到、反覆使用的陪伴。
兩年多過去了，平台的使用紀錄帶來一些令人欣慰的發現。
3,861名使用者、約2.4萬次頁面瀏覽、753名回訪者。
從台灣到香港、中國大陸、新加坡、馬來西亞、美國，都留下了使用足跡。
大家關注的內容，正是當初設計時希望回應的需求：確診後的迷惘、病程與心理調適、支持性療法，以及飲食與營養照護。
我們也希望病友能更主動參與自己的照護，因此設計了ALS功能自評，鼓勵病友定期更新身體狀況，回診時帶著報告與醫師討論。
至今累計597次自評更新、475次報告下載。
這些數字背後，是一個個正在尋找答案、努力適應生活的家庭。
從近30年的陪伴經驗，到今天的數位服務，改變的是方法，不變的是初衷。
願每一段漸凍旅程，都有人同行。
邀請您支持漸凍人協會，讓這份陪伴持續下去，走向更多需要的家庭。
