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2026-06-08
2026 「超越漸凍 活出精彩的生命」生命教育推廣計畫協會活動
2026 「超越漸凍 活出精彩的生命」｜生命教育推廣計畫 本會發展至今，有許多傑出病友接受國際/社會各界的表揚。這些病友，口不能言，食不能嚥，身體功能與行動能力一天天退化，卻不放棄生命，利用身體僅存功能，在缺陷處創作...
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2026-06-26
跨國醫學交流！艾拉倫（Alnylam）總部科學家與研發處長來訪漸凍人協會協會活動
【跨國醫學交流！艾拉倫（Alnylam）總部科學家與研發處長來訪漸凍人協會】 今天（6月25日）下午，漸凍人協會非常榮幸迎來了一場意義非凡的國際交流！全球知名的生技醫療先驅——艾拉倫公司（Alnylam Pharmaceuticals）團隊特別撥...
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2026-06-25
6/24日肌萎縮性側索硬化症（ALS）衛教記者會協會活動
【解凍希望，看見精準醫療新契機！】 6/24上午舉辦今年的 #621全球漸凍人日系列活動，我們與台北榮總神經醫學中心的李宜中教授團隊一起舉辦了肌萎縮性側索硬化症（ALS）衛教記者會。 在台灣，從發病到確診漸凍症平均需...
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2026-06-22
7/28南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」來囉～協會活動
南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」來囉～ 此次特別邀請柯怡君老師擔任講師。老師深耕藝術教學十餘年，曾於校園、畫室、佛光山及居家護理所帶領藝術創作課程，具備豐富的藝術陪伴經驗，擅長透過創作引導身心放鬆。 這次會帶...
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2026-06-15
7/11(六)北區病友及家屬聯誼活-療癒午茶時光！邀您一起參與~協會活動
7/11(六)北區病友及家屬聯誼活-療癒午茶時光！！邀您一起參與~ 親愛的會友們： 7/11(六)我們要一起前往國家圖書館B1餐廳「Psalms Cafe 詩篇咖啡廳」進行病友暨家屬聯誼活動，該店鄰近捷運中正紀念堂站，以利大家前往參與。...
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2026-06-12
7月28日【線上講座｜認識病人自主權利法】協會活動
【線上講座｜認識病人自主權利法】 如果有一天，我們無法親自表達自己的意願…… 您是否曾想過，未來的醫療決定，希望由誰替您做？ 《病人自主權利法》讓我們有機會提前思考並表達自己的醫療意願，讓自己的選擇被尊重，也...
