發佈日期：2026-08-19  

台灣神經科學聯盟與神經疾病團體聯盟倡議推動《神經疾病研究及防治法》記者會

與「神」同行  呼籲推動《神經疾病研究及防治法》！

台灣正式邁入超高齡社會，神經退化與相關疾病（如巴金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、MSA等）已成為國家安全層級的嚴峻挑戰。然而，現行法規卻存在嚴重缺口，許多病友因未達罕見疾病標準或無法取得重大傷病卡，被迫面臨龐大負擔，成為制度下的「醫療邊緣人」！ 

為此，由國內 20 個專業學術學會組成的「台灣神經科學聯盟」與病友團體組成的「神經疾病團體聯盟」跨界大串聯，將於 8/21 舉辦國際研討會暨立法倡議記者會，共同為全台神經疾病病友發聲！

三大核心訴求

ㄧ、檢視與放寬審核標準：為無法歸類的罕見神經疾病病友爭取活下去的醫療資源。

二、國健署增設專責單位：於衛福部國健署下增設「神經疾病研究與防治組」，健全行政權責。 

三、推動專法立法（《神經疾病研究與防治法》）：落實全病程整合照護、強化人才與研發、結合 AI 與腦庫，並成立國家級研究與防治中心。 

活動資訊

名稱：《神經疾病研究及防治法》倡議記者會（第四屆跨領域神經科學國際研討會系列活動） 

時間：8/21（五）11:30 - 12:30 

地點：台北榮總致德樓一樓第十會議室（台北市北投區石牌路二段 322 號）

亮點活動：小腦萎縮症病友口琴樂團溫馨開場、產官學研醫代表齊聚共襄盛舉！ 

邀請大家一起關注台灣神經健康政策與醫療生技發展，給病友和家屬一個更有希望的未來！