發佈日期：2025-06-30  

【不讓心凍 讓愛轉動｜628 ALS照護研討會】

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6月28日，由中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）、臺灣腦庫協會、臺大醫院及臺大醫學院共同主辦的「2025運動神經元疾病（ALS漸凍症）照護研討會」精彩落幕！

在理事長吳仕玫的帶領下，協會秉持今年的年度口號——「不讓心凍，讓愛轉動」，持續推動整合醫療與照護資源，匯聚更多支持病友與家庭的力量。此次研討會成功串聯各領域的照護實務者、研究專家與第一線醫護人員，現場交流熱絡、活動圓滿成功。

研討會亮點回顧：

神經照護｜

薛頌儒醫師深入剖析ALS的臨床表現與診療策略，為與會者帶來最前線的醫療知識。

護理經驗｜

葉文琳護理師以溫柔卻堅定的語調，分享她如何在「漸凍的世界裡，傳遞溫暖」，令人動容。

呼吸實務｜

錢穎群醫師剖析呼吸照護的挑戰，提醒我們：每一口氣的背後，都有無數支持的力量。

復健支持｜

莊泓叡醫師強調跨專業團隊在延緩病情、提升生活品質方面的關鍵角色。

營養管理｜

王文霆營養師提供病程各階段的營養介入建議，協助病友維持體力與尊嚴。

開閉幕致詞代表：

吳仕玫 理事長（漸凍人協會）

陳佳慧 主任（臺大醫院護理部）

葉馨喬 秘書長（臺灣腦庫協會）

三位代表一致強調：ALS不是一個人的事，而是整個社會共同的責任與溫柔支撐。

這場以ALS為核心的照護研討會，再次讓我們相信——

只要有人願意傾聽，願意行動，

我們就能讓這條路，走得不再冰冷。