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2026-06-26
跨國醫學交流！艾拉倫（Alnylam）總部科學家與研發處長來訪漸凍人協會協會活動
【跨國醫學交流！艾拉倫（Alnylam）總部科學家與研發處長來訪漸凍人協會】 今天（6月25日）下午，漸凍人協會非常榮幸迎來了一場意義非凡的國際交流！全球知名的生技醫療先驅——艾拉倫公司（Alnylam Pharmaceuticals）團隊特別撥...
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2026-06-25
6/24日肌萎縮性側索硬化症（ALS）衛教記者會協會活動
【解凍希望，看見精準醫療新契機！】 6/24上午舉辦今年的 #621全球漸凍人日系列活動，我們與台北榮總神經醫學中心的李宜中教授團隊一起舉辦了肌萎縮性側索硬化症（ALS）衛教記者會。 在台灣，從發病到確診漸凍症平均需...
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2026-06-22
7/28南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」來囉～協會活動
南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」來囉～ 此次特別邀請柯怡君老師擔任講師。老師深耕藝術教學十餘年，曾於校園、畫室、佛光山及居家護理所帶領藝術創作課程，具備豐富的藝術陪伴經驗，擅長透過創作引導身心放鬆。 這次會帶...
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2026-06-22
超越漸凍，永不放棄！第十屆621漸凍日公益路跑圓滿成功公益活動
超越漸凍，永不放棄！第十屆621漸凍日公益路跑圓滿成功 今天是 6 月 21 日「全球漸凍人日」，也是意義非凡的**《第十屆 請問貴庚；敢問芳齡~621漸凍日慶生公益路跑》**！在大甲體育場，我們再次用愛與汗水，為漸凍症病友與生命...
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2026-06-19
6/19日【熱血龍舟，與愛同行！旭源營造加油！】公益活動
【熱血龍舟，與愛同行！旭源營造加油！】 端午佳節即將到來，除了美味的粽子，最讓人熱血沸騰的就是龍舟賽了！ 今年，一直以來默默支持我們、默默捐款捐物的溫暖夥伴——旭源營造，也組成了超強的龍舟隊準備出賽啦！ ...
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2026-06-16
感謝 旭源營造 攜手協力廠商 的大愛善舉！公益活動
【端午安康．中秋預熱｜旭源情深，讓愛化作最溫暖的守護！】 農曆端午佳節將至，大街小巷飄著粽香。在這個團圓與感恩的季節裡，我們對病友們的牽掛與關懷也從不缺席！ 在漸凍的世界裡，一條毯子，帶來的 spiders 不只是溫度...
