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2021-08-16
重要公告｜請提防捐款詐騙電話協會公告
(2022/1/28更新) 請注意！！！春節過年期間，如果有民眾接到以協會名義拜年的電話，一定是詐騙集團所為，請勿相信和受騙！ (2021/8/19更新) 請注意！！！詐騙集團的劇本再翻新，直接跟捐款人說：因為系統被駭，資料遺失，要跟捐...
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2023-03-17
《見動》季刊停刊公告協會公告
停刊啟事 親愛的讀者： 感謝您一貫的支持，從《漸凍人》會訊、《見動》雙月刊、季刊，走過26個春秋，見證本會的成長與發展。本會秉持與時俱進的原則，在數位化方面不斷加大努力與投入，也透過網站和各大社群平台，讓關...
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2023-03-08
tofersen三期臨床結果如何？是否樂觀？可以有什麼期待嗎？協會公告
tofersen三期臨床結果如何？是否樂觀？可以有什麼期待嗎？ 美國食藥署（FDA）將於3月22日舉行顧問委員會會議，審查Biogen公司提出的tofersen新藥加速核准申請（NDA）。 本會收到此消息後，立即聯絡ALS國際權威專家台北榮總神經...
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2023-01-03
中區辦公室搬遷－地址與電話異動通知協會公告
敬愛的會友： 感謝您對於協會一直以來的照顧與支持，中區辦公室已於112年01月3日正式搬遷至以下地址。由於區域變更，原服務地址及電話號碼均有異動。自即日起，相關業務請依下列連絡方式更新。 地 址：403005台中市西...
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2023-02-10
112 年度第一次「家庭照顧者工作坊」簡章協會公告
臺北市政府社會局委託辦理 身心障礙者生活重建/訓練/支援與家庭支持服務計畫 112 年度第一次「家庭照顧者工作坊」簡章 當罕見疾病病人生理功能隨著病程退化時，照顧需求日漸增加，家庭照顧者需長時 間隨侍在旁，...
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2022-12-29
「2021年漸凍人家庭守護天使勸募計畫」財務使用暨成果報告協會公告
「2021年漸凍人家庭守護天使勸募計畫」財務使用暨成果報告 財務使用暨成果報告：雲端連結
