書寫生命
書寫足跡
沈心慧老師是漸凍人協會創會人之一、曾擔任兩屆理事長,任教於東吳大學中文系,多年來,辛勤耕耘,默默付出。2010年,結合東吳大學中文系師生資源,舉辦「為愛朗讀——書寫漸凍生命」徵文活動;2016年,在東吳大學開設「生命關懷與服務學習」課程,帶領學生學習關懷與服務。
沈老師在這門非傳統的課程上大膽創新,從播放漸凍人題材影片,邀請病友、家屬、社工在課堂上分享,到結合祈翔病房母親節音樂會活動近距離接觸病友,最後再由學生分組,親自採訪病友、家屬、志工,把學生帶進這個環環相扣的關愛生態圈,親身感受愛的流動。
2020 年初,新型冠狀病毒肆虐,621 全球漸凍人日決定以沈老師生命書寫課程出發,運用網路方式,建立活動網站,推廣漸凍人生命故事,呈現年輕學生的生命與病友之生命碰撞出的火花,主題定為「見凍 花火」。
學生進到病友家中採訪之前,沈老師分別安排3場課堂演講:病友陳俊芝,讓學生對漸凍人生擁有初步的想像;社工部蘇麗梅主任帶領學生認識協會服務;國際事務總監屈穎教導如何和病友溝通、訪談及同理。
每組1-2位學生,總共6組,分別進到6位病友家中,看見生病百態。
有住在工廠附近的藍領病友、有住在信義區精華地段的病友;有溫柔老公照顧生病太太的溫柔畫面、有20歲出頭的女兒開朗照顧媽媽的樂天場景。
每組學生看到的都不一樣,產生不同的衝擊。
我們的感受
採訪學生的視野
採訪後,我們才真正認識漸凍家庭
聆聽,是很重要的事情,在採訪之前,我們比較像是站在旁觀者角度,只能對病友有初步瞭解,無法深刻同理。當我們進到漸凍家庭,心的距離才更靠近。透過這次經驗,讓我更了解到,未來想繼續接觸需要幫助的人,同時,不只是聆聽故事,也讓我可以學習他們堅毅的態度,來看待自己的人生。
畢業學生的視野
我已畢業,仍受影響著
漸凍症病友是比較特殊的人群,普通人比較少接觸到,透過這門課,得以深入接觸,感受他們的喜怒哀樂,且長時間內影響到我的擇業,有兩三年時間很想從事公益類的職業,雖然沒有成行,但這段曲曲折折的路烙印很深;另一方面,我的世界觀、人生觀和價值觀都受到了很深的觸動,更懂得「從善」的意義,有更多「從善」的動力,並且也更懂得哪些追求更值得。
受訪家屬的視野
朱清良教授妻子
藉由東吳大學兩位同學的採訪,讓我與我先生彼此能用理性且真實的話語描述罹病的過程,個別說出自己的心路歷程,突破以往我們的談話模式,真誠地傳遞情感,讓我們夫妻的關係有了新的交流與火花。與其說分享我們的經驗與心路歷程,其實應該是感謝能給我這個機會,可以重新檢視與先生的相處,面對彼此,也感激還有很多時間可以創造美好的回憶。謝謝協會的安排與東吳的同學!
我‧看見你
有時候我們都只是看見別人經歷痛苦後的堅強,而覺得佩服,但這次聽著病友詳細的敘述這漫長的過程,他們所承受的痛苦,時而看見病友面露沉痛、哀傷的眼神、哽咽的聲音,彷彿他們的故事,就真實地在我眼前上演。我是第一次,那麼難過地去感受別人的難過。而那份難過,又摻雜著無能為力,對自己無法幫上什麼忙而感到無力,對人生如此艱難、如此無常感到無奈。
江德仁
這週母親節,但今天訪問的是一個罹患ALS疾病的父親。

飛車呼嘯而過,街道黑暗,彷彿隨時會有流浪狗撲來,緩緩爬上公寓四樓,江大哥身穿綠色短 T,年約 40 幾歲,坐在輪椅上爽朗的招呼我們,皮膚黝黑的小女兒充滿活力的跑來應門,沒多久,就讀小一的哥哥也回來了。

「我想看他們長大。」江大哥這樣說:「生病後,最捨不得的,就是時間太短。」

今天我看見一個爸爸,而我想起的是媽媽、家人。我想好好抱抱他們,珍惜我們都在的時光。
學生作品
周建福
「世界很不公平齁,我還是算幸運的。」

周大哥笑起來眼睛瞇瞇的說,我們身處在信義精華地段,一進門就是冷氣迎接,小孫女在吃飯,跟昨日的小女兒似曾相識,差距在世界的不公平。

疾病不會挑選窮人或是富人,相對擁有較多資源的周大哥,認為能為其他病友多做一些,發揮剩餘的價值;疾病也不會挑選男女(但漸凍症比例男多於女),「時常看到姐姐照顧妹妹、妻子照顧先生,我卻聽過丈夫離開生病的妻子的,女生可能是照顧天性,我很慶幸我的妻子照顧我。」
學生作品
朱清良
走進台大醫學院,病理學、細胞生物等等字眼映入眼簾,朱教授任職於免疫學研究所,研究室擺滿各類實驗器材,學生們埋首電腦,教授在旁邊小房間招呼我們。

朱教授賢伉儷擁有理科的腦袋,微笑充滿溫暖,即使在說痛苦的事,仍用笑容帶過。回想確診當下,醫生都喃喃自語:「癌症都比較好醫。」他有時候會意識到失去的能力-拿水杯這件小事都不行了。

「我沒有什麼特別想要的,就是,好好把握現在。」氣氛凝結,快門記錄下這一刻,這句話像是不只對自己說,而是傳達給在場學生、每個生命。
學生作品
621全球漸凍人日
漸凍人協會
每年6月21日是「全球漸凍人日」(ALS Global Day),舉行疾病宣導、關懷漸凍人的活動,希望喚起社會大眾對漸凍症的了解,也期待全世界共同努力,在研究、照顧、服務等方面有所突破。
在台灣,數字「621」也是向漸凍人協會捐贈電子發票的愛心碼。在消費時,請營業員輸入「621」,即可直接捐贈電子發票,為漸凍病友出一份力。

中華民國運動神經元疾病病友協會,簡稱漸凍人協會,於1997年成立。秉持「用愛解凍」的服務宗旨,不斷提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴,增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,爭取合理之權益,提高社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。
勇者群像
陳俊芝
46歲確診
廣告AE
陳大謀
35歲確診
資訊公司總監
林詠沂
56歲確診
泛亞建築陶瓷工業股份有限公司執行長
鄭龍光
63歲確診
電腦系統工程師
袁鵬偉
42歲確診
資訊公司協理
彭怡文
48歲確診
鋼琴教授
黃亞玫
40歲確診
幼教老師
黃尚萍
49歲確診
公務員
周惠君
36歲確診
業務員
何寶霞
57歲確診
台灣產物保險公司