發佈日期：2019-10-01  屈穎  漸凍足跡

　　本會南區多元服務中心位於高雄市苓雅區中正二路的巷弄中，鬧中取靜，無論是交通還是周圍的環境都非常便利。設立於一棟高層住宅的一樓，有獨立的大門進出，對於行動不便的病友來說多了一些方便和隱私。走上一段無障礙坡道，進入明亮寬敞的大廳，溫馨舒適的佈置，充滿家的氣息。這裡配有專業沐浴機，讓無法在家暢快沐浴的病友安心享受沐浴；兩個獨立的房間，配有電動床、移位機、眼控電腦，讓需要臨托照顧的病友住得舒服自在。

 

獨特照顧需求，促成中心成立

　　持續推動「人性化漸凍人照護中心」，為病友建構優質照護環境，是協會的願景之一。2014 年進行的照護需求問卷調查顯示，病友最希望的照顧模式是居家照顧。儘管有少數的病友與家屬需要機構式照顧的協助，但是現行機構的人力配置、制式的照顧模式，不足以因應全身失能但意識清楚的漸凍病友對於人性化、個人化照顧的需求。同份調查也顯示病友對「照顧人力空窗期」與「照顧者需要喘息時」入住專屬照顧中心的需求很高。

　　經過兩年的討論、對國外漸凍人家屋模式的研究、詳細規劃與籌備，南區多元服務中心於2017 年10 月正式成立。在滿足病友照顧人力短缺或家屬需要喘息需求的同時，聘請專業人員，提供諮詢服務，並規劃照顧技巧、科技輔具運用、藝術創作等多元講座課程，以豐富病友與照顧者的生活。中心配有完善的設施與輔具設備，承辦多場治療師研習與居服員培訓課程，深受好評。

 

設施均已齊備，病友卻難出門

　　「來我們南區中心的人，沒有一個不豎起大拇指」，劉玉娘的聲音中充滿自豪，她是早期加入協會的病友家屬之一，二十多年來熱心參與協會的服務。家住高雄，當南區中心的地點確定下來後，她知道這對於資源相對缺乏的中南部來說是多麼珍貴，便一腳踏了進來。

　　頂著夏日的高溫，像張羅自己家裝修一樣，玉娘每天在中心忙裡忙外，既要確保施工品質，又處心積慮為協會省錢。中心正式啟用近兩年來，看到病友開心的笑容、訪客的讚美，對她來說是最大的滿足。然而，一直令她感到苦惱的是協會投入這麼多人力和資源，中心的使用率卻上不去，除了沐浴機每天都有病友使用外，舉辦的活動也受到大家歡迎，但是參加的人大多是老面孔，而且隨著病友身體退化，還有流失的現象。

　　社工部蘇麗梅主任對於這個情況表示「在預料中」，她在協會社工部工作逾十七年，對病友非常了解，「我們的病友人數本來就不多，居住又比較分散，中南部更是如此。如果住在嘉義、屏東，無障礙交通又不便利，病友出門的意願就更低了。」

 

探索之路維艱，只有勇往直前

　　作為南區中心主要籌劃者之一，麗梅投入的精力和體力數一數二。成立初期，她每半個月就有一周駐紮在高雄，確保所規劃的服務與活動順利開展。營運初期遇到的這些情況都在她的預料之中，她了解漸凍症與病友在照顧需求上的特殊性，是這些情況背後最根本的原因。然而，要真正解決病友和家屬照顧上的困境，協會必須大膽嘗試和探索滿足病友所需的照顧環境。

　　「病友一直希望有『漸凍人家屋』，當照顧人力轉換或者家屬暫時無力照顧或者需要喘息休息，病友有地方可以去。但政府的相關政策都是以老人服務為主，並沒有針對漸凍病友的。」2014 年冰桶挑戰的部分善款與陳永泰公益信託「傳善獎」的挹注，都促成了南區中心的誕生。

　　中心所有設施都是免費提供給病友使用，然冰桶善款與傳善獎資助將於2019 年底截止，中心運作的經費將從何而來？到底是為迫於向外界交出一張高使用率的成績單還是在穩定中求變？

　　當把這個難題拋給林詠沂理事長時，他面帶愁容，卻又語氣堅定地說，「再難都要繼續辦下去，是責任，也是傳承。先求穩，再求變，這本來就是一個摸索的過程。」他表示接下來要做的就是拜訪南區病友與家屬，鼓勵他們走出家門。南區中心不僅是南區病友的家，更是所有漸凍病友未來家屋的雛形，需要大家共同謀劃策略，貢獻己力，讓這個嘗試有好的發展。