無聲的吶喊：讓漸凍人有尊嚴的活著
整理撰文/屈穎
無聲的吶喊：讓漸凍人有尊嚴的活著
生存現狀：孤獨地與恐懼爭戰
邀請您，發揮想像力
不慎落水，嘶吼求救，奮力揮舞手腳……
不！想像只能直直地沉入，冰冷暗黑的深淵，呼喊無聲，更無力揮動肢體，
分分秒秒、時時刻刻，在死亡面前，束手無策，唯有孤獨地與恐懼爭戰……
本會創會人之一游淑華常務監事呼籲身邊朋友支持今年「全球漸凍人日」主題活動「不，我仍清醒著」舞劇募資與演出時這樣開場，短短數言，字字敲得人心撕裂地痛。是的，在無邊而又窒息的黑暗中掙扎、欲喊無聲，只有淚水靜靜從眼角滑落，這就是漸凍人的生存現狀。
每年6月21日為「全球漸凍人日」，旨在提高社會大眾對漸凍症(ALS/MND)的認知，提升漸凍病友的照護與生活品質，促進社會福利與病友權益的改善。2021年，本會首度與InTw舞影工作室合作，把全球第一個以漸凍人為主題舞劇《不，我仍清醒著》搬上舞台。
從關注到照見：《The Awake》從誕生到重新降生
2013年於紐約創立的InTW舞影工作室，致力於透過舞蹈結合不同社會議題進行創作，因2014年席捲全球的冰桶挑戰，關注到漸凍症。擁有醫學背景的InTW舞影創辦人謝筱婷與謝筱瑋表示，漸凍症的議題讓人不禁思考，當身體活動能力漸漸失去時，漸凍病友究竟面臨怎樣的恐懼與不安。在台灣，舞蹈創作很少觸及「漸凍症」這樣罕見疾病的議題，而這也正是吸引她們開啟創作探索之路的原因。在醫學上束手無策的疾病反而會讓人更多地反思個人與身體的關係，這一點正好與舞蹈創作的精神相通。
在田野調查階段，除了親身與病友、家屬、治療師、社工接觸，參與照顧者工作坊等各類活動之外，兩位編創者大量閱讀疾病文獻和心理意識相關書籍，她們不僅了解到病友與漸凍症共處過程中，生理和心理層面上的轉變，還洞察到病友家庭狀況與社會環境和隨時可能失衡「動平衡」的生活模式緊緊相扣。
2019年，計畫得到文化部資助，於空總臺灣當代文化實驗場（C-LAB），推出結合當代舞蹈、影像、VR虛擬實境的沉浸式劇場展演作品《The Awake》。儘管演出只是階段性成果，又受限於場地，沒有無障礙設施，只有少數家屬前往觀賞，然而舞劇帶給觀眾視覺與心靈上的衝擊與震撼卻是強烈且持久的。
隨著人群跟著表演者移動，我，完全不知道在發生什麼。回想起來，就好像這場病，從一開始被某種無形的東西牽著、推著、吸附著……。多個場景同時上演，即便有些場景沒有人，表演者依舊奮力表演著。我站在不遠處，像觀眾，又像冷眼旁觀者，看著曾經的自己，日曆被一頁一頁撕掉，然後瘋狂地撕得粉碎，是那些被苦痛充滿卻被遺忘的時光嗎？
腦海裡某些記憶被喚醒了，與眼前的演出重疊、撞擊，我的眼淚奪眶而出，在我旁邊的其他幾位家屬，有人淚流滿面，有人靜靜抽泣……。
「應該讓更多人看到！」一個直覺而又衝動的念頭，讓觀看完演出的家屬與理監事在感謝舞團時，大膽地說出心底的話，要讓更多看到這齣舞劇，「要讓更多人看見漸凍人！」
「沒有言語，可以描述當漸凍人協會正式邀請我們再演《The Awake》的震撼！」筱婷與筱瑋對此充滿感激，心中卻不免發出艱難的吶喊。因為表演藝術一般摸不著、用不到，常常是小眾中的小眾，與漸凍人這樣的罕見疾病中的「罕見」一樣。但因為在彼此身上看到重要的存在價值，「看著每一個病友家屬與協會理事熱切期待的眼睛，或許，我們真的做了一件很美好的事。」筱婷表示。（取自InTW舞影粉絲專頁）
演出後，舞團繼續田野調查，更加深入漸凍人的日常，為舞劇注入新的養分，《The Awake》當代劇場作品將以《不，我仍清醒著》重新降生，於7月2日至4日，在台灣戲曲中心演出。
被了解也是一種治療
為確保舞劇順利演出，也為了讓更多人了解和參與其中，本會於3月27日至5月5日推出募資專案。也許藝文活動本身對一般大眾的吸引力就有限，專案上線後，乏人問津，捐款只有寥寥幾筆。當注意到現實的嚴峻後，理監事、病友、家屬立即行動起來。
還有什麼比病友和家屬對本會的活動有認同，而且願意主動宣傳更具說服力呢？與漸凍症共處逾15年的陳俊芝常務理事，常以冷靜獨特的視角、短小精悍的筆觸在臉書發文，此次，她（用眼控滑鼠點字）以《被了解也是一種治療》為題，講述了親戚因接受治療或手術的契機，體驗到身不能動、口無法進食的痛苦，她說：「剎那間，我有種被療癒的感覺。」那是一種被理解之後，儘管疾病依舊在身，但孤獨與重擔被撫慰與分擔的輕鬆，這不也是一種療癒嗎？
總是滿臉笑容的病友鄭秀芬，曾是一位深受小朋友喜愛的幼教老師，短短數年就被漸凍症奪去自由行動與表達的能力，但她始終努力把微笑留給別人，把眼淚留給自己，因為她的心裡有一個記帳本，記滿別人對她的點滴關懷與善意。觀看了上次演出的影像片段後，她用手指僅存的力氣，在手機上點出這段文字：
以現代舞傳遞出漸凍人漸漸地退化過程，真的很特別！舞者好像被注入了漸凍人的靈魂，他們的舞蹈，流動著一種由內而外的真實感，那是漸凍人的內心渴望：我們想要尊嚴地活著、被了解、愛與被愛……。我也想過放棄，如今我想舞動，因著愛，讓我們活著！不，我仍清醒著，這是他的故事，更是我的故事，希望你與我一起感動。
雖然此刻，募資狀況在各界好朋友的幫忙下已有明顯改善，但距離目標還有一段距離，清明連假發生的太魯閣號事故，讓人心痛，各平台也極力催促捐款。每一次發生重大事件勢必衝擊公益募款，此刻，我們在為逝者和傷者默默祈福，也願此次募資能夠順利達標，演出成功。因為這群無力、無聲為自己呼喊的漸凍病友需要被看見，需要更多人的關注與支持。
看見漸凍人的心跳，聽見無聲的吶喊
藝評人羅倩《在意識之沉重中輕盈遊走》中解析舞劇《The Awake》的視角很獨到：
處在空間角落邊緣觀看的我，感覺就如在某個人意識空間的某處觀望這一切……，讓我們在整個展演空間如受困於「漸凍症患者身體」……表演者比較像是一群「傳遞訊息」的角色……告訴／提示我們漸凍症患者在生活上身體所遭遇的困難、自責與痛苦的內在心境，身體如何與心靈相互抗衡，以及如何與陪伴者相處的過程。
一個人即便對漸凍症再熟悉，恐怕都鮮少能以如此的角度去觀察、理解，進而感同身受。《不，我仍清醒著》，將再次為我們創造這樣的契機，走進漸凍病友的意識空間，看見他們的心跳，聽見他們的吶喊。當靈魂被漸凍的軀體禁錮，精神只能在意識世界遊走，有時輕盈，有時沉重，有時嘶吼衝撞，有時靜靜踡縮，等待被另一個靈魂擁抱。邀請您觀賞《不，我仍清醒著》，給漸凍病友一個擁抱，用「看見」回應他們渴望愛與被愛的心！
漸凍病友怎樣才是有尊嚴的活著？
生病後雖然可以做的事情變少了，但還是可以去想、去規畫、去慢慢執行。不要輕易放棄自己，因為你的背後還有一群愛你的家人和朋友在默默關心著你。能被人關愛，也有愛人的能力，對我來說就是最好的尊嚴。
— 德仁 病友
得到旁人的同理，且願意充當我的手和腳，幫助我度過艱難的每一天、陪伴我挑戰我想做的事、依照我的意願，安排我想要的醫療處置。
— 俊芝 病友
我覺得這病是非常艱苦的過程，保持對生命的熱忱，過自己喜愛的生活，讓最後的日子過得寧靜、自由。
— 秀芬 病友
覺得被愛、被需要，可以付出。尚萍雖然行動不方便，還是可以走出去關懷病友，不管對家裡、協會、病友，只要能夠做出一點貢獻，在生活中找到自己存在的價值，這樣就可以很有尊嚴的活著。
—慶蘭 家屬
不自悲自怨，樂觀面對現實，在病程中提升自我，以實際行動激勵扶持同行、善友，在困境中活出自己的篇章，相信這應是有尊嚴的活著吧。
—佩君 家屬
有完整的支持與照顧，維持與家人、朋友的緊密連結與互動、維持某種程度的自主性、且沒有被邊緣化……，簡單說，就是人的「被重視感」仍能維持。
—郭龍 理事
首先要被了解，才能被同理、被關懷，才能有比較好的生活品質；有被尊重的感覺，才能讓病後的生命有翻轉可能，活出有品質、有意義的生命；要照顧得好，才可能有尊嚴。需要個人的經濟能力、政府的醫療照顧福利政策和社會大眾的愛心，缺一不可。
— 沈心慧 理事長
誠摯感謝各界朋友大力支持！
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