發佈日期：2023-12-10  

謝謝你。讓我知道你的需要

文/營養師 黃婷筠

        成為協會營養師剛滿一年，接觸了各種不同的病友，每一次的訪視對我來說都是一個新的學習，「因為喜歡營養，所以努力將它成為擅長，並享受過程中的樂趣」。記得第一次接觸到漸凍症，是一位申請長照居家營養服務的個案，我還記得當時不僅搜尋疾病的相關資料，更親自去問了營養師學姊：「在面對這樣的疾病除了生理上的需要，有什麼心理上的部分是我需要去留意、協助，甚至是關心的？」

        漸凍症隨著病程的進展，病友從咀嚼、吞嚥到腸胃道消化功能等開始有了轉變，也因此影響了他們對於食物的選擇，不論是食物質地的調整、營養密度、進食方式，更大大影響了他們對於食物喜好的選擇，當病友或是照顧者不知道該從何去做調整的時候，正是我們營養師能夠協助的地方。病友們的意識與想法是不會隨著病情退化的，仍然可以透過文字、動作、表情甚至是一個眼神來與我們溝通。我不敢說在漸凍症上我是位經驗豐富的營養師，但每一次的訪視，我很努力去了解病友現在的需要以及照顧者的需要，來達到三方之間的共識，這麼多年工作下來，除了營養專業外，我認為心理上的照護更是訪視過程中非常重要的。

        喝水，一件生活中的小事，對病友們來說都極為不容易，怕嗆、怕咳、怕頻上廁所，但透過一起討論、分析飲水的優缺點，病友才知道原來他們能夠多一個「選擇」。我永遠記得在跟一位病友溝通時，聊到整天飲水量的不足，正當家屬有些難過的抱怨病友總是不願意多喝水，我看到他們家放著汽水，我問病友：「你是喜歡喝汽水的味道？還是喜歡喝氣泡水？」病友回覆我其實是喜歡氣泡的刺激及清涼感，我說：「只要沒有脹氣不舒服，你是可以喝無糖無味的氣泡水取代水的唷！」看到病友眼神發光的那一刻，真的很難讓人忘懷，從什麼時候開始，病友與照顧者已經因為這個疾病，忘記了自己飲食的喜好，也忘記了自己曾經喜歡吃的、喝的東西，好像這些都是奢求，不敢想，也不敢選擇，但是透過跟營養師的溝通能夠正確的知道每種食物攝取的方式以及攝取的份量，在生活當中，吃也能夠是一個小確幸。

        從飲食攝取營養不應該是每天要做的功課與作業，如果進食是壓力，那對疾病的發展也是一種負荷。透過營養師每一次的訪視，了解現有問題，按照優先次序將病友的劣勢化為優勢，盡量滿足病友的想要，也同時減輕照顧者的負擔，是我們以病友為中心的服務目標。

        漸凍症隨著病程的進展，病友從咀嚼、吞嚥到腸胃道消化功能等開始有了轉變，也因此影響了他們對於食物的選擇，不論是食物質地的調整、營養密度、進食方式，更大大影響了他們對於食物喜好的選擇，當病友或是照顧者不知道該從何去做調整的時候，正是我們營養師能夠協助的地方，透過跟營養師的溝通能夠正確的知道每種食物攝取的方式以及攝取的份量，在生活當中，吃也能夠是一個小確幸。
透過營養師每一次的訪視，了解現有問題，按照優先次序將病友的劣勢化為優勢，盡量滿足病友的想要，也同時減輕照顧者的負擔，是我們以病友為中心的服務目標。