漸凍病友呼吸困難時的未來準備規劃
發佈日期:2023-09-10
漸凍病友呼吸困難時的未來準備規劃
文/資深呼吸治療師 賴媛淑
呼吸是維持人類生命的基本要件,也是每個人與生俱來的能力,因人體細胞需透過氧氣分解食物而獲得能量,透過呼吸將人體所需要的氧氣,滲透到血液中,然後經由血液循環帶到身體組織細胞,使身體機能正常運作,得以生存。
漸凍症所造成的呼吸困難原因,大部分都不是因肺內部組織被侵犯,而是控制呼吸肌肉的運動神經元受損,運動神經系統發生病變,以致呼吸肌肉無力,所造成呼吸困難。
臨床上,病友出現自覺症狀時,顯示肺功能已經變差了!如:呼吸肌變弱時,會有晚上無法仰睡,必須改成側臥、坐姿或半坐姿才能入睡,無法大口吸氣或吐氣,尤其在深呼吸時,沒有吸飽的感覺,呼吸次數增加,脈搏及心跳變快,活動耐力變差,咳嗽力氣變小,老是覺得喉嚨卡卡有痰,咳不出來。吞嚥能力變差,容易嗆咳,造成吸入性肺炎。
病友在罹病後,可以先諮詢日常生活中呼吸保健相關知識,學習有效呼吸技巧,例如:擴胸運動、腹式呼吸、漸近式活動…等等,減少呼吸肌疲累。適時接受預防接種,以減少呼吸道感染。有效的呼吸運動,藉由側臥或採45度「半坐臥」的姿勢,來避免橫膈活動受到限制,以減少呼吸肌肉疲累。訓練的次數和時間因個人的症狀而有所不同,請向主治醫師、復健醫師或呼吸治療師諮詢,並請盡力持續做下去,這樣可以延緩呼吸衰竭的到來。
“吞嚥困難”導致吸入性肺炎是病友很嚴重的併發症。營養師需早期介入評估病友們的需求,調整食材質地,用較高卡路里食物來維持能量,若到真的無法吞嚥時,就可能要考慮使用鼻胃管或胃造口(PEG)灌食來給予均衡營養。目前神經學會也建議若肺功能已降到預期的50%時,則須考慮使用胃造口灌食。除了補充營養外,還可降低吸入性肺炎的風險。有研究指出,胃造口(PEG)灌食不但可以改善生活品質、還可以延長壽命。
在呼吸照顧方面,病友及家屬要及早知道總有一天會走到呼吸衰竭、需要面對是否接受插管的課題。在進入呼吸衰竭前可能有段過渡期,此時可能只需要用非侵入性呼吸器或稱為面罩式陽壓呼吸器,即可以大幅減少呼吸困難,延緩需要氣切插管的時間。雖然這種非侵入性呼吸器可以改善生活品質、延長存活時間,但終究還是有其極限,因此所有病人最終仍須面臨到是否要接受侵入性呼吸器(插管、氣切)治療。在做這種決定時,甚至需要有安寧療護的介入,來給予病友及家屬提供所需的協助。也建議病友及家屬能「預立醫囑」,以免突發狀況時還在猶豫是否要插管。
無論如何,病友及家屬在罹病後都需對疾病的病程有所認知與瞭解。能“知己知彼,未雨綢繆”及早作好人生規劃。若有任何問題,可轉知您的主責社工,再轉介相關專業人員服務喔…