漸凍病友呼吸困難時的未來準備規劃
發佈日期：2023-09-10
漸凍病友呼吸困難時的未來準備規劃
文/資深呼吸治療師 賴媛淑
呼吸是維持人類生命的基本要件，也是每個人與生俱來的能力，因人體細胞需透過氧氣分解食物而獲得能量，透過呼吸將人體所需要的氧氣，滲透到血液中，然後經由血液循環帶到身體組織細胞，使身體機能正常運作，得以生存。
漸凍症所造成的呼吸困難原因，大部分都不是因肺內部組織被侵犯，而是控制呼吸肌肉的運動神經元受損，運動神經系統發生病變，以致呼吸肌肉無力，所造成呼吸困難。
臨床上，病友出現自覺症狀時，顯示肺功能已經變差了！如：呼吸肌變弱時，會有晚上無法仰睡，必須改成側臥、坐姿或半坐姿才能入睡，無法大口吸氣或吐氣，尤其在深呼吸時，沒有吸飽的感覺，呼吸次數增加，脈搏及心跳變快，活動耐力變差，咳嗽力氣變小，老是覺得喉嚨卡卡有痰，咳不出來。吞嚥能力變差，容易嗆咳，造成吸入性肺炎。
病友在罹病後，可以先諮詢日常生活中呼吸保健相關知識，學習有效呼吸技巧，例如：擴胸運動、腹式呼吸、漸近式活動…等等，減少呼吸肌疲累。適時接受預防接種，以減少呼吸道感染。有效的呼吸運動，藉由側臥或採45度「半坐臥」的姿勢，來避免橫膈活動受到限制，以減少呼吸肌肉疲累。訓練的次數和時間因個人的症狀而有所不同，請向主治醫師、復健醫師或呼吸治療師諮詢，並請盡力持續做下去，這樣可以延緩呼吸衰竭的到來。
“吞嚥困難”導致吸入性肺炎是病友很嚴重的併發症。營養師需早期介入評估病友們的需求，調整食材質地，用較高卡路里食物來維持能量，若到真的無法吞嚥時，就可能要考慮使用鼻胃管或胃造口（PEG）灌食來給予均衡營養。目前神經學會也建議若肺功能已降到預期的50%時，則須考慮使用胃造口灌食。除了補充營養外，還可降低吸入性肺炎的風險。有研究指出，胃造口（PEG）灌食不但可以改善生活品質、還可以延長壽命。
在呼吸照顧方面，病友及家屬要及早知道總有一天會走到呼吸衰竭、需要面對是否接受插管的課題。在進入呼吸衰竭前可能有段過渡期，此時可能只需要用非侵入性呼吸器或稱為面罩式陽壓呼吸器，即可以大幅減少呼吸困難，延緩需要氣切插管的時間。雖然這種非侵入性呼吸器可以改善生活品質、延長存活時間，但終究還是有其極限，因此所有病人最終仍須面臨到是否要接受侵入性呼吸器（插管、氣切）治療。在做這種決定時，甚至需要有安寧療護的介入，來給予病友及家屬提供所需的協助。也建議病友及家屬能「預立醫囑」，以免突發狀況時還在猶豫是否要插管。
無論如何，病友及家屬在罹病後都需對疾病的病程有所認知與瞭解。能“知己知彼，未雨綢繆”及早作好人生規劃。若有任何問題，可轉知您的主責社工，再轉介相關專業人員服務喔…
