http://www.mnda.org.tw/ 我們盼望每一位為ALS/MND所苦的病友與家屬，能因為外界的援助擴大資源減輕負擔、降低壓力，增加勇氣來對抗疾病，維持生命尊嚴。 zh-tw mnda2874@ms39.hinet.net mnda2874@ms39.hinet.net Tue, 02 Mar 2010 10:44:01 GMT Tue, 02 Mar 2010 10:44:01 GMT http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=332 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 第七屆理監事即將改選～<br/><br/>時光荏苒，本屆理監事即將於今年(九十九年)七月十七日屆滿，首先感謝全體理監事之奉獻及全體會友的支持下，會務得以順利推展並成長。今年，第七屆理監事的選舉即將來臨，「歡迎關心會務的會員們自我推薦，或大力推薦合適的人選，讓會務更順利運作，服務更完善。」 <br/>歡迎直接放大或至下載第七屆理監事推薦書，填寫完並於4/30前以1.郵寄至112台北市北投區實踐街56巷8號1樓 黃耀霆收2.傳真協會 Fax：02-2820－41313.電子檔mail至 mnda@mnda.org.tw※候選人資格：符合會員資格且入會一年以上之會員。<br/><br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Tue, 02 Mar 2010 10:44:01 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=331 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 北區家庭照顧者工作坊<br/><br/>今年舉辦的「北區照顧者工作坊」，將邀請台大神經內科楊智超醫師介紹何謂運動神經元疾病及早期呼吸治療之介入，以及邀請忠孝醫院王麗芬護理長講解漸凍人的照護技巧，讓病友及家屬瞭解該如何照顧自己或是您的家人。另外，也安排了病友及家屬的分享時間，可以彼此分享個人的生命故事與經驗，並且增進病友間交流互動的機會。此次課程內容相當豐富，請北區的家屬及病友千萬不要錯過！<br/><br/>活動時間:99年03月28日（日） 上午10:00～下午17:00<br/>活動地點:台北市立聯合醫院忠孝院區 （台北市南港區同德路87號）<br/>※詳情請上漸凍人協會網站或洽詢02-2820-1357 分機：15 北區社工 謝嘉桂<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Tue, 02 Mar 2010 10:41:23 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=330 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 照顧生病的家人，是一份混合著愛與責任的長期工作，雖然偶爾能有短暫休息的時間，身體上的疲勞暫時放鬆了，但長期照顧家人的過程中，是否記得也照顧一下自己的身體？誠摯的邀請您加入家屬心靈關懷手作坊，在這裡！可親手DIY製作保養品及美美的揹袋，能讓您的身心都得到紓解、休息，而且從親手創作出美觀、實用，專屬於自己的作品，相信您會再次享受到滿滿的成就與滿足感。期待您來共同參與這美妙的體驗！<br/>活動時間：3月起至10月，每個月第二個星期六下午14：00-16：00<br/>地 點：忠孝醫院七樓祈翔病房會議室（台北市南港區同德路87號7樓）<br/>報名費用：200元（活動當日繳清！不限次數，全程參加者退還報名費）<br/>活動內容： 第一次3/13第二次4/10第三次5/08第四次6/12沐浴鹽身體乳1.香氛系列（香水、防蚊液、抗菌液）2.護唇膏裝飾藝術-拼貼化妝包第五次7/10第六次8/14第七次9/11第八次10/09裝飾藝術-拼貼大揹袋手工香皂（滋潤馬賽皂-甜橙香味）手工香皂（優雅炭皂）1.沐浴油2.橄欖泡沫潔膚乳<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Wed, 24 Feb 2010 21:45:09 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=327 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 2010感恩 幸福 安康── 慈善嘉年華 兌換券20張，歡迎病友及家屬索票<br/>活動時間：2010年2月7日（日）10：30-16：00<br/>活動地點：台北市府廣場（捷運市府站2號出口）<br/>主辦單位：永齡教育慈善基金會<br/>協辦單位：台北市政府<br/>贊助單位：鴻海科技集團 鴻海教育基金會<br/>兌換券使用原則：活動當日兌換園遊券使用，一張兌換券限換一張園遊券，請持券者至服務台進行兌換。<br/>索票窗口：漸凍人協會 楊小姐02-2820-1357*10 <br/><br/><br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Thu, 04 Feb 2010 11:11:55 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=326 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 漸凍人喘息照顧人力培訓課程<br/>漸凍人是什麼？和植物人一樣嗎？要怎麼照顧呀？跟平常照顧的病人不一樣嗎？<br/>病友及家屬遇有照顧人力短缺時就好緊張，壓力好大，有誰可以支援？他們懂漸凍人嗎？<br/>這是多數居服員及病友、家屬心中的疑問。<br/>今年協會再次推展漸凍人喘息照顧人力培訓課程，漸凍人喘息照顧人力培訓課程，以期更<br/>多實務的居服員認識漸凍病友，讓病友擁有穩定安全的照顧，家屬也可安心休息。<br/>詳情請洽<br/>中區：電話：04-2280-3580聯絡人賴佩妤。<br/>南區：電話：07-389-6930 聯絡人 何建忠。<br/>培訓時間：<br/>中區：3月21日（日）<br/>南區：5月15日（六）<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Wed, 03 Feb 2010 10:04:52 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=325 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 關懷病人的一百句話 / 陪伴病人的一百個方法<br/><br/>張啟華百年系列活動<br/><br/>主辦單位：高雄市張啟華文化藝術基金會<br/><br/>協辦單位：台灣安寧照顧協會、佛教蓮花基金會<br/><br/>活動辦法<br/><br/>1.徵求文句與文章：<br/><br/>（1）關懷病人的一句話。（限一百字以內的文句。）入選一百件，每件獎金新台幣一百元。<br/><br/>（2）陪伴病人的一個方法。（限四百字以內的短文。）入選一百件，每件獎金新台幣四百元。<br/>2.請寫下文句或短文（可選擇單項或兩項都參加，每人每項限三件，即每一人可參加最多三句話和三篇短文），電子檔案（WORD檔）或以稿紙書寫工整以及報名表一併寄至本會進行評選，入選作品將獲得獎金與獎狀。<br/><br/>3.本會並將該作品不定期於「藝啟華開」季刊發表，並於2010年「張啟華百年系列活動」期間集結成書公開發表。<br/><br/>※注意：上述入選作者需簽訂授權同意書，請參閱活動細則。<br/><br/>4.對象：社會大眾不限資格皆可參加。 <br/>5.收件日期：即日起至2010年5月12日（國際護士節）截止<br/><br/>6.收件地點<br/><br/>（1）e-mail請寄到zhangqihua44@gmail.com<br/><br/>（2）郵寄請寄至80047高雄市新興區尚信街44號 張啟華文化藝術基金會收信封請註名【關懷與陪伴病人的百句與百法】徵文活動<br/><br/>7.公布時間<br/><br/>（1）凡入選者將於2010年6月6日於活動網頁公佈與專函通知。<br/><br/>（2）入選作品將不定期刊登於本會「藝啟華開」季刊，參加本活動即為同意此條款之授權，將不另簽署季刊授權同意書。<br/><br/>四、活動細則<br/><br/>1.參賽作品限本人之創作及「未曾公開發表者」（含平面出版及網路發表如部落格等），並擁有完全其著作權等權利，其他參賽者有舉證之權利與義務，並對主辦單位之評選不得異議。<br/><br/>2.請註明每件作品參賽類別，且詳實填寫表內各項資料，未符合主辦單位規定者及逾期交件者皆不予受理。<br/><br/>3.參加之類別以三件為投稿上限，若有逾件者，主辦單位有剔除作品參賽權利，作品寄達日期以郵戳為憑，逾期恕不受理。<br/><br/>4.簽訂本活動授權同意書，則瞭解其權利原則，若有涉及著作權侵害之法律責任由參賽者自行負責，與主辦、承辦單位無關。<br/><br/>5.參賽作品一律不退件（包括規格不符），主辦單位不負保管責任。<br/><br/>6.經投稿之參賽者，即視同同意主辦單位簡章之所有比賽各項規定及願意配合活動章程，如有未盡事宜，主辦單位得隨時增訂或刪改，請密切注意主辦單位網站之活動公告。<br/><br/>簡章及報名表請至下載專區/一般下載 http://www.zhangqihua.com.tw/index1.asp<br/><br/>聯絡人：張啟華文化藝術基金會 執行秘書 翁育慈<br/><br/>電話：07-2235828 手機：0933-110-256<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Wed, 03 Feb 2010 09:52:46 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=324 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 2010 春遊預告<br/>活動主題：2010“愛動一動，漸凍人花現蓮蹤”兩天一夜<br/>主 辦：中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）<br/>協 辦：﹝暫定﹞花蓮新光兆豐休閒農場（花蓮縣鳳林鎮林榮里永福街20號）<br/>時 間：2010年4月17日（六）至18日（日） <br/>活動地點：花蓮新光兆豐休閒農場、七星潭<br/>交通方式：火車加復康巴士<br/>住宿地點：花蓮新光兆豐休閒農場<br/>收費方式：<br/>（1）病友每名繳交500元。<br/>（2）主要陪同者（限一位）繳交1,500元。<br/>（3）第二名以上陪同者及一般會員，每名繳交2,000元。<br/>（4）志工每名繳交800元<br/>（5）理監事每名繳交1,200元。<br/>報名資訊：靜候書面邀請函說明<br/>活動聯絡人：02-2820-1357分機10 洽楊小姐<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Wed, 03 Feb 2010 09:47:10 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=323 <img src="http://www.mnda.org.tw/DB/my_documents/my_pictures/201023_uwtlogo_A4.gif"> <br /> 聯合勸募99年度社會福利服務方案審查結果<br/>本會方案名稱：見動生命、彩繪人生：漸凍人多元全程照護服務計劃書，獲聯合勸募補助審查方案通過。<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Sun, 31 Jan 2010 15:19:53 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=321 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 病友設計卡片活動已圓滿結束，本次此活動，為期盼鼓勵更多病友自由創作設計卡片，感謝許多病友共襄盛舉，得獎名單已出爐，協會在此向得獎病友恭賀並企盼大家再接再厲。 <br/><br/>本次活動得獎名單如下：（依姓名筆劃排列）<br/><br/>袁鵬偉<br/>許展容<br/>蔡沛倫<br/><br/>入選者將作為協會各項活動使用，並註明創作者 mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Mon, 25 Jan 2010 17:30:45 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=320 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 一、信用卡捐款： <br/> 1.至網路上列印信用卡授權書， 填妥後可傳真02-28201431 或 郵寄至本會112台北市北投區實踐街56巷8號1樓 漸凍人協會收。 2.來電02-28201357#11索取信用卡授權書， 填妥後可傳真02-28201431 或 郵寄至本會112台北市北投區實踐街56巷8號1樓 漸凍人協會收。<br/>3.線上信用卡捐：點選此處進入智邦公益館頁面，按「線上信用卡捐款」按步驟操作即可。（此線上刷卡機制係由智邦公益館與台灣銀行共同建置，透過其完善的保密機制為所有捐款人資料把關，敬請安心使用）<br/>傳真電話：02-28201431<br/><br/>二、郵政劃撥： <br/> 戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會 <br/> 劃撥帳號：19103794 <br/> 填妥劃撥單後至郵局劃撥，另本會備有劃撥單供索取三、ATM轉帳： <br/> 郵局局號：0002398 <br/> 帳號：0321153 <br/> 郵局代碼：700 <br/> 戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會<br/>★轉帳後，請務必來電02-28201357#11本會確認並提供收據抬頭、寄發地址與聯絡電話四、親自至協會捐款。若不克前來可以現金袋方式捐款，再寄至本會。五、支票捐款：支票抬頭為『中華民國運動神經元疾病病友協會』（開立時註明禁止背書轉讓及劃線），寄至本會。 <br/><br/><br/> mnda2874@ms39.hinet.net 認識協會 Wed, 20 Jan 2010 14:52:31 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=319 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 本會於96年起接受委託辦理臺北市政府社會局「身心障礙者生活重建及家庭支持服務計畫」，99年度持續接受第四年的委託，協會極其榮幸能繼續辦理此「身心障礙者生活重建及家庭支持服務計畫」之第六委託項次「罕見疾病類」，繼續為類漸凍人及其家屬服務。經由政府的補助款項，使本會原有的居家復健到宅服務與輔具服務等方面更加的落實與持續，並連結其他專業的資源及服務，希望在服務的成效上，結合學術界的評估架構及專業能力，以期更具體的呈現質與量的效益。<br/><br/> 99年受託服務之服務對象、條件、服務內容及方式與去年類似，凡設籍並居住台北市地區，罹患運動神經元疾病或肌肉萎縮症、多發性硬化症、小腦萎縮症、重肌無力症等，漸進式多重功能退化性疾病等類漸凍病友及其家庭為服務的對象。去年已接受服務之個案，99年若有意願接受服務之病友仍繼續列入服務中。<br/> 99年個別化生活重建服務及居家復健服務仍持續為病友提供呼吸治療師、語言治療師及物理治療師居家復健，職能治療師居家生活自理能力評估及復健指導、生活輔具及溝通輔具評估等…服務，此外，協會亦結合專業物理治療師及振興醫院專業水療池設備舉辦「水中物理治療團體活動」，疾病適應團體，藉著團體互動模式，促進病友、家屬之間的互動與交流。<br/><br/> 病友在生病的進程中，身體功能漸失，漸漸無法行走，由於出門不容易，平時不易遇到具相同經驗的病友與家屬，為促進新罹病病友及家屬對疾病的正確認知、對疾病的適應、面對困難的勇氣與信心、處理失落及悲傷的能力。99年度的計劃中，也希望藉由定期舉辦講座、工作坊與成長團體等形式，提供相關的醫護、福利、心理及舒壓等學習課程，建立相互關懷的支持網絡，並提升病友及照顧者的生活品質與情趣。<br/><br/> 有意接受服務之運動神經元疾病或肌肉萎縮症、多發性硬化症、小腦萎縮症、重肌無力症等，漸進式多重功能退化性疾病之病友及家屬，請與方案社工員賴玉玲連絡協會電話：02-28201357*12或協會e-mail：mnda@mnda.org.tw<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Wed, 20 Jan 2010 11:40:14 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=318 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 星雲大師親自探訪陳宏，影片由人間衛視提供<br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Mon, 11 Jan 2010 17:03:40 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=317 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 協會為了讓病友學習口腔清潔與健康的照護技巧，特別製作「漸凍人看牙去──搶救牙齒大作戰」紀錄片，該片榮獲2009年「第三屆身心障礙者口腔照護潔牙紀錄片」第二名。<br/><br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Thu, 31 Dec 2009 13:44:13 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=316 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 市府劃設專區 跨年晚會身障朋友樂賞101煙火秀<br/> <br/>部分肢體障礙市民向市府表達希望能無礙參與今年跨年活動，與眾同樂。臺北市政府為實現身心障礙朋友無礙參與跨年的心願，克服萬難，於跨年活動現場劃設「身障輪椅族跨年專區」，讓身心障礙朋友也能充分享受現場跨年的熱鬧氣氛，與群眾一起在倒數聲中迎接二○一○年，並欣賞炫麗奪目的101煙火。<br/> 依市府規劃，該專區將設於新仁愛路上、基隆路口附近，場地大小40坪左右，可容納約40部輪椅，並配有無障礙廁所，方便身心障礙人士就近使用。為避免現場人潮擁擠影響專區安全，市府並召集警察、交通、衛生等局處共同召開跨局處協調會議，研擬醫療後送路線及現場安全維護方案，期透過縝密、完善的計畫，讓身障者安全無礙地跨年「High」翻天。<br/>　　本次2010年弱勢族群及身心障礙團體跨年活動之報名，可向財團法人伊甸社會福利基金會（報名電話：2239-5646轉108）、社團法人臺北市脊髓損傷者協會（報名電話：2820-3655、2826-4749）及社團法人臺北市新活力自立生活協會（報名電話：2788-6455）洽詢。 <br/> mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Mon, 28 Dec 2009 14:32:50 GMT http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=313 <img src="http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg"> <br /> 98年漸凍人協會成果報告親愛的好朋友：您好！雖然從年初以來，我們同處於國際社會經濟情勢不穩、HINI全球大流行，國內八八水災衝擊下，所幸，有您溫暖相挺，並在工作人員齊心協力下，漸凍人協會遵循創會初衷，不敢有所懈怠，持續推動各項年度計畫與服務工作：直接服務一、社工個案服務：共服務310戶，3,836人次，包括電話關懷（含網路MSN、電子郵件）與家、 院訪。二、經濟補助服務：共服務308戶次，共補助金額1,030,710元，包括經濟補助（濟助清寒、春節年金、子女助學金與急難救助）、病友照護及輔具補助。三、見動支持服務：共服務1,004人次，包括到宅復健、輔具評估、水療。四、方案活動：共舉辦32場，1,274人次，如照顧者工作坊，包括疾病適應團體、病友聯誼、喘息人力照護培訓、歲末送暖、輔具座談會、醫療照護研討及為漸凍人開一扇窗專案研發──LED溝通板等。間接服務一、政策倡議：向健保局爭取，ALS病患不須經氣管插管，健保給付居家呼吸器租金。二、社會宣導：7場，共服務6928人次，包括621全球漸凍人日、漸凍勇者陳宏老師新書發表 會、日月潭環湖馬拉松「林欣榮副院長為漸凍人而跑」。三、媒體採訪：6場。四、文宣製作：共陸續完成七位病友生命故事紀錄片、漸凍人營養、呼吸照護手冊、牙齒照護 紀錄片等。五、義賣：4場，共647人次，包括泰北高中校園義賣、美國學校義賣、保德信人壽國際奉獻日 義賣及第一屆身心障礙人士綠色環保嘉年華會義賣。六、志工服務：共213人次，包括例行會務行政、活動與關懷服務等。榮譽事蹟一、沈心慧前理事長榮獲第12屆十大艾馨獎。二、鄭榮洲老師榮獲第13屆身心障礙楷模金鷹獎。三、台北市政府社會局委託「台北市身心障礙生活重建及家庭支持服務」專案評鑑，榮獲甲等。四、第3屆身心障礙者口腔照護潔牙紀錄片，榮獲團體組第2名。衷心感謝您溫暖相伴，期盼來年繼續支持本會，激勵病友拼出不平凡的生命圖像。 敬祝萬事如意 虎年行大運 漸凍人協會理事長暨全體理監事與工作人員 敬上 mnda2874@ms39.hinet.net 最新訊息 Fri, 25 Dec 2009 09:31:57 GMT