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<title>漸凍人協會</title>
<link>http://www.mnda.org.tw/</link>
<description>我們盼望每一位為ALS/MND所苦的病友與家屬，能因為外界的援助擴大資源減輕負擔、降低壓力，增加勇氣來對抗疾病，維持生命尊嚴。</description>
<language>zh-tw</language>
<managingEditor>mnda2874@ms39.hinet.net</managingEditor>
<webMaster>mnda2874@ms39.hinet.net</webMaster>
<pubDate>Mon, 26 Jul 2010 09:46:43  GMT</pubDate>
<lastBuildDate>Mon, 26 Jul 2010 09:46:43  GMT</lastBuildDate>
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  <title>邀您為愛朗讀 當漸凍人的眼<人間福報訊></title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=381</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  【記者郭書宏台北報導】為倡導社會大眾關心漸凍人，漸凍人協會舉辦「為愛朗讀」活動，邀請民眾參加講座培訓後，由義工帶領拜訪漸凍病友，定期為他們讀書報、建立友誼，將所見所聞製作成圖文報導，呈現病友、家屬、看護及醫護人員的生命故事。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;漸凍人協會表示，漸凍人雖然身體嚴重殘障失能，但許多病友都有精彩的生命故事，不論是面對疾病的心路歷程、抗病的勇敢無畏、利用殘缺生命創造無限價值的積極進取，在在都令人感動佩服，更足以鼓舞人心，培養正向的力量。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;「為愛朗讀」此一活動，正是廣邀社會大眾伸出援手，利用文學專業，為病友報讀及協助相關文書活動，且在與病友的交流中，將所見所聞製作成圖文報導，讓這些生命教育素材，鼓勵更多社會中還在受苦的人，活出光和熱，並希望促成大眾與身心障礙人士的深度接觸，培養關愛與同理心，亦促使人與人的互動更顯溫馨。
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Mon, 26 Jul 2010 09:46:43  GMT</pubDate>
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  <title>「2010國際身心障礙者日系列活動-第七屆身心障礙者藝術巔峰創作聯展」活動訊息</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=380</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  「2010國際身心障礙者日系列活動-第七屆身心障礙者藝術巔峰創作聯展」就等您一同來參與～～～&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;貳、活動時間/地點 ：&lt;br/&gt; 藝術展覽－第一場：&lt;br/&gt;地點：桃園縣政府中庭&lt;br/&gt;日期：2010年11月8日(一)～11月12日(五) &lt;br/&gt;地址：330 桃園市縣府路一號&lt;br/&gt;&lt;br/&gt; 藝術展覽－第二場：&lt;br/&gt;地點：高雄市政府中庭&lt;br/&gt;日期：2010年1１月22日(一)～11月25日(四)&lt;br/&gt;地址：80203高雄市苓雅區四維三路2號&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;&lt;br/&gt; 藝術展覽－第三場： &lt;br/&gt;地點：國立國父紀念館－東西文化走廊&lt;br/&gt;日期：2010年11月30日(二)~12月12日(日)&lt;br/&gt;地址：110臺北市信義區仁愛路4段505號&lt;br/&gt;&lt;br/&gt; 系列活動－台灣藝術走透透： &lt;br/&gt;地點：臺北~高雄&lt;br/&gt;日期：2009年11月22日(二)~12月2日(三)&lt;br/&gt;其他相關資訊請上 http://sdt006.si.net.tw/front/bin/home.phtml
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Tue, 20 Jul 2010 08:53:39  GMT</pubDate>
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  <title>陳宏眨眼寫書 第7本發表<聯合報訊></title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=379</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  【聯合報╱記者邱瓊玉／台北報導】&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;儘管無法言語、不能行動，漸凍人陳宏靠著眨眼「寫作」，昨天推出病後第七本著作「我在 燈在」。副總統蕭萬長、台北市長郝龍斌等人出席新書發表會，陳宏花5分多鐘，用眼神拼出「萬年長青」4個字，讓蕭萬長感動的直說「了不起」。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;曾在媒體服務過的陳宏，罹患肌萎性脊髓性側索硬化症 (俗稱漸凍人)，88年發病以來，長達10年癱瘓在床，不僅身不能動，口更不能言。但為了傳遞病後的體悟，砥礪病友，陳宏從未放棄過寫作。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;從發病後的第一本書「眨眼之間」，到昨天的「我在 燈在」，陳宏已陸續完成7本著作，95年更創下眨眼書寫19萬185字，創下「眨眼書寫出版最多字數」的金氏紀錄，成為全世界用眼書寫出版最多字的人。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;昨天在市立聯合醫院忠孝院區舉辦的「我在 燈在」新書發表會，全書55個章節，全靠妻子劉學慧數著先生的眨眼次數，用注音溝通版，讓陳宏比對，逐字完成著作。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;陳宏昨天戴著呼吸器、躺在病床上出席記者會，嘴角始終掛著微笑。總統馬英九也特致賀電，讚揚陳宏堅韌的生命意志，和推展科技輔助器具研究的成就。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;曾罹患肺腺癌的蕭萬長稱讚陳宏雖然身不能動，但眨眼創作的堅毅相當了不起，相信社會大眾一定會有啟發，也希望陳宏對生命的堅持與熱愛，可傳達到世界各地，溫暖社會看不見的角落，讓大眾知道，即使是生命也要快樂。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;郝龍斌表示，陳宏或許身體不便，但心靈仍自由飛翔，為生命教育立下相當好的學習典範，郝當場捐出621元（6月21日是全球漸凍人日），希望能幫助更多健凍人。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;藝人關穎也出席新書發表會，呼籲各界捐款621元，加入「見動之友」，購買「我在 燈在」，推動生命教育，將該書送到各學校、社團及監獄。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;【2010/06/26 聯合報】
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Thu, 01 Jul 2010 09:23:07  GMT</pubDate>
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  <title>會員大會訂於7/11  邀請大家一同參與</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=378</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  親愛的會員：您好！<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /><o:p></o:p>眾所期待的年度會員大會～漸凍家族歡聚日又來了！<o:p></o:p> 今年大會安排二大主題：一、邀請台北榮總蔡清標主任報告漸凍人最新醫療進展，提供病友現場諮詢。二、電影講座2場，分別放映以色列漸凍人紀錄片及陳宏老師紀錄片，並聘請專業影片導覽人，帶領討論。希望透過電影觀賞與討論，增加大家面對疾病的勇氣和信心。<o:p></o:p>今年協會邁入第13年，又是理監事會重新改選的重要時刻，邀請您積極的參與，選舉新一任的理監事團隊，來持續推動更多元且細緻的服務，造福漸凍家族。<o:p></o:p>會場同時展示輔具，提供大家實地操作、瞭解。 <o:p></o:p>活動地點：劍潭青年活動中心經國紀念館1樓集賢廳（台北市中山北路四段16號）<o:p></o:p>活動時間：<?xml:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:smarttags" /><st1:chsdate w:st="on" IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="11" Month="7" Year="2010">2010年7月11日</st1:chsdate>（日）09：00至16：30<o:p></o:p>流程（暫定）：<o:p></o:p><o:p></o:p>09：00-09：50<o:p></o:p>報到<o:p></o:p>09：50-10：00<o:p></o:p>劉學慧理事長致詞<o:p></o:p>感恩及頒獎<o:p></o:p>10：00-11：00<o:p></o:p>醫療專題講座：漸凍人幹細胞治療新知，蔡清標醫師主講<o:p></o:p>11：00-12：00<o:p></o:p>會員大會＆理監事候選人介紹<o:p></o:p>12：00-13：30<o:p></o:p>餐敘＆輔具展示＆投票<o:p></o:p>13：30-15：00<o:p></o:p>電影講座一：放映「膽大妄為」，劉英台老師討論帶領＆<o:p></o:p>選票統計<o:p></o:p>15：00-15：20<o:p></o:p>午茶＆公佈第七屆理監事當選名單<o:p></o:p>選舉常務理監事及理事長<o:p></o:p>15：20-15：30<o:p></o:p>電影講座二：放映陳宏老師紀錄片<o:p></o:p>15：30-16：30<o:p></o:p>新舊任理事長致詞<o:p></o:p>&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Wed, 30 Jun 2010 10:58:58  GMT</pubDate>
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  <title>2010年第四屆身心障礙者口腔照護活動</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=377</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  中華民國牙醫師公會全國聯合會擬於本年度於10/16-17舉辦「2010年第四屆身心障礙者口腔照護活動」，活動規劃有研討會、潔牙紀錄片徵選活動、潔牙歌曲創作比賽、口腔健康創意一系列活動, 各項比賽截止日99/9/10, 參加活動截止日99/10/1. &lt;br/&gt; &lt;br/&gt;對象：&lt;br/&gt;  身心障礙者服務機構相關從業人員、各級學校特教班教師及服務人員、身心障礙本人及照顧者、社會人士、照顧身心障礙者相關科系醫師及學生&lt;br/&gt; &lt;br/&gt;聯絡人：&lt;br/&gt;  朱智華小姐(02)25000133轉234 / 傳真專線：(02)25000126&lt;br/&gt; &lt;br/&gt;詳細內容請參考 http://www.cda.org.tw/cda/news_detail.jsp?nid=715
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Wed, 30 Jun 2010 10:06:25  GMT</pubDate>
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  <title>為愛朗讀 書寫漸凍生命</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=376</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  為愛朗讀 書寫漸凍生命<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /><o:p></o:p> 徵求愛心寫手 紀錄見動精彩<o:p></o:p> 陪伴關懷報讀 讓人間更美麗<o:p></o:p>漸凍人（ALS）是社會少數族群，為疾病所苦，隨疾病進展，口不能言，食不能嚥，身體癱瘓，依賴鼻胃管、呼吸器及他人的完全照顧，維持生命，但是他們沒有喪失意識，思考能力依然敏銳靈活，只是必須藉由溝通版和外界溝通。典型的ALS 患者，甚至在病後3 至5 年內，就告別人世，讓家人與朋友深感挫折與遺憾。<o:p></o:p>中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）發現，病友雖然身體嚴重殘障失能，但許多罹病的漸凍人都有十分精彩的生命故事，不論是面對疾病的心路歷程、抗病的勇敢無畏、利用殘缺生命創造無限價值的積極進取，在在都令人感動佩服，更足以鼓舞人心，培養正向的力量。而青年學生及社會大眾中，也有樂於伸出援手、關愛漸凍人的人士，利用文學專業，計畫為病友報讀及協助本會相關文書活動。<o:p></o:p>有鑑於此，漸凍人協會以「為愛朗讀」進行企劃，參加者通過講座培訓後，由社工帶領拜訪漸凍病友，定期為他們讀書報，建立友誼，在彼此交流中，將所見所聞所感受，做成圖文報導兩款（含文字書寫及簡報PPT），紀錄20 位病友、家屬、看護及醫護人員，他（她）們「見動」精彩的生命故事。這些故事一則作為生命教育素材，鼓勵更多社會中還在受苦的人，活出光和熱；二則希望促成莘莘學子與社會大眾和身心障礙人士的深度接觸，學習關愛與同理，讓人與人的互動更溫馨。<o:p></o:p>n 活動時間：<?xml:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:smarttags" /><st1:chsdate IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="17" Month="7" Year="2010" w:st="on">2010年7月17日</st1:chsdate>（四）至<st1:chsdate IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="30" Month="9" Year="2010" w:st="on">9月30日</st1:chsdate>（五）<o:p></o:p>n 活動地點：東吳大學中文系、台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房（漸凍人專屬病房）、漸凍人協會北中南東四區病友住家或機構<o:p></o:p>n 指導單位：內政部<o:p></o:p>n 合作單位：人間福報、台灣大哥大、東吳大學中文系、財團法人維他露社會福利慈善事業基金會（陸續增加中）<o:p></o:p>n 活動對象：<o:p></o:p>Ø 採訪者：社會人士與大專院校學生<o:p></o:p>Ø 被採訪者：本會北中南東區病友、家屬、看護及相關醫護人員，預計20 組，包含<o:p></o:p> 北區10 組、中區5 組、南區3 組、東區2 組<o:p></o:p>n 報名時間：自即日起至<st1:chsdate IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="12" Month="7" Year="2010" w:st="on">7月12日</st1:chsdate>止<o:p></o:p>n 活動內容：<o:p></o:p>Ø 培訓講座：7月17-18日<o:p></o:p>場次<o:p></o:p>時間<o:p></o:p>講題<o:p></o:p>講師<o:p></o:p>地點<o:p></o:p>漸凍人專題<o:p></o:p>7/17（六）<o:p></o:p>09：30-16：00<o:p></o:p>09：30<o:p></o:p>報到<o:p></o:p>10：10-11：00 <o:p></o:p><o:p></o:p>認識漸凍人：<o:p></o:p>在生命轉彎處__看見<o:p></o:p>劉學慧<o:p></o:p><o:p></o:p>東吳大學D633 教室<o:p></o:p><o:p></o:p>11：10-12：00<o:p></o:p>同理心、關懷技巧與<o:p></o:p>工作倫理<o:p></o:p>林芷薇 <o:p></o:p><o:p></o:p>同上<o:p></o:p>13：10-14：00<o:p></o:p>跨領域撞擊的生命火花<o:p></o:p>沈心慧<o:p></o:p>同上<o:p></o:p>14：10-15：00<o:p></o:p>家屬、志工陪伴經驗分享<o:p></o:p>張秋華<o:p></o:p>劉玉娘<o:p></o:p>同上<o:p></o:p>15：10-16：00<o:p></o:p>紀錄片放映與座談 <o:p></o:p>黃耀霆 <o:p></o:p>同上<o:p></o:p>報導寫作專題<o:p></o:p>7/18（日）<o:p></o:p>08：15-17：00<o:p></o:p>08：15<o:p></o:p>報到<o:p></o:p>08：30-09：20<o:p></o:p>09：30-10：20<o:p></o:p>人物報導的採訪與寫作<o:p></o:p><o:p></o:p>周慧珠<o:p></o:p>同上<o:p></o:p>10：30-11：20<o:p></o:p>11：30-12：20<o:p></o:p>人物寫作 <o:p></o:p>馬西屏<o:p></o:p><o:p></o:p>同上<o:p></o:p>13：30-14：20<o:p></o:p>14：30-15：20<o:p></o:p>報導寫作的社會意識與<o:p></o:p>文學象徵<o:p></o:p>陳銘磻<o:p></o:p><o:p></o:p>同上<o:p></o:p>15：30-16：10<o:p></o:p>16：20-17：00<o:p></o:p>路__正要開始<o:p></o:p>劉學慧<o:p></o:p>沈心慧<o:p></o:p>同上<o:p></o:p>以上講座，參加者須全程出席。出席次數作為評選作品的參考要件。<o:p></o:p>n 關懷及採訪寫作： <st1:chsdate IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="19" Month="7" Year="2010" w:st="on">7月19日</st1:chsdate>---<st1:chsdate IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="30" Month="9" Year="2010" w:st="on">9月30日</st1:chsdate><o:p></o:p>Ø 深度採訪北中南東區病友、家屬、看護及醫護人員。活動期間，親自到宅報讀及陪伴3 次以上，其他關懷陪伴形式與次數不限。<o:p></o:p>² 本會社工於活動期間陪同採訪者拜訪病家及相關醫護人員1 次。<o:p></o:p>² 活動期間往來病友住家/機構/醫療院所所需車資及誤餐費，在一定額度內，實報實銷。<o:p></o:p>² 採訪作品於<st1:chsdate IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="30" Month="9" Year="2010" w:st="on">9月30日</st1:chsdate>前交稿，優選作品作者將獲邀參加發表會，並發表於合作報刊。<o:p></o:p>n 作品發表會： 11/20（六）<o:p></o:p>n 入選作品：<o:p></o:p>Ø 社會組：文字書寫：優選2 篇，佳作3 篇<o:p></o:p> 簡報（PPT）：優選2 篇，佳作3 篇<o:p></o:p>Ø 學生組：文字書寫：優選2 篇，佳作3 篇<o:p></o:p> 簡報（PPT）：優選2 篇，佳作3 篇<o:p></o:p>n 獎勵： <o:p></o:p>Ø 稿酬：入選者每千字630元。<o:p></o:p>Ø 獎狀：漸凍人協會提供。<o:p></o:p>Ø 獎金：各獎項優選作品，每名獎金1 萬元、佳作每名獎金2 千元。 <o:p></o:p>n 報名資訊：<o:p></o:p>Ø 凡對關懷漸凍人及撰寫漸凍人的生命故事有興趣的大專學生和社會大眾均可報名。請自行下載報名表格，填妥後以郵寄、傳真或EMAIL 送至本會，受理報名截止日期為7/12（一）。<o:p></o:p>Ø 報名表中，需撰寫「關懷及寫作動機」，經審查合格者，於7/15（四）通知，即可參加。<o:p></o:p>聯絡電話：02-2820-1357 分機10；傳真：02-2820-1431；聯絡人：楊小姐，電子信箱：szuman@mnda.org.tw<o:p></o:p>n 投稿須知<o:p></o:p>Ø 稿件形式<o:p></o:p>² 文字書寫：文字稿每篇2 千字以內，電腦打字列印，請附照片搭配圖說。<o:p></o:p>² 簡報（PPT）：PowerPoint 檔，電腦打字列印。<o:p></o:p>² 創作者需自行負擔圖文（含音樂）作品的法律責任，勿抄襲、延用或一稿二投，若發現上述情事，一律取消參加活動權益；獲獎者將被追回獲獎資格與獎勵，並負擔相關法律責任。<o:p></o:p>² 稿件一經錄取，著作版權歸漸凍人協會所有。<o:p></o:p>Ø 截止收件日期<o:p></o:p>² <st1:chsdate IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="30" Month="9" Year="2010" w:st="on">2010 年9 月3</st1:chsdate>0 日，截止收件，郵戳為憑。投稿篇數不限，不退稿，請自行留底稿。<o:p></o:p>² 隨文需附作者身分證字號、姓名、筆名、戶籍地址、通訊地址、聯絡電話、EMAIL<o:p></o:p>Ø 採訪倫理<o:p></o:p>² 活動期間，採訪者違背社會工作與採訪倫理者，取消其參加活動資格。<o:p></o:p>Ø 媒體刊載：合作單位提供版面。<o:p></o:p>n 手機捐款資訊：台灣大哥大客戶手機直撥518029，幫助漸凍人<o:p></o:p>本活動如有未盡事宜，本會保留活動變更修改之權益，最新活動消息，請見本會網站公告。報名附件下載
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Mon, 28 Jun 2010 15:54:31  GMT</pubDate>
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  <title>625新書發表會  人間衛視報導片段</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=375</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Mon, 28 Jun 2010 15:07:25  GMT</pubDate>
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  <title>漸凍人出第七本書 蕭萬長感動<聯合晚報></title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=374</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  &lt;br/&gt;&lt;br/&gt;雖然身不能動、口不能言，漸凍人陳宏靠著眨眼拼出注音符號，今天推出第七本著作「我在，燈在」，副總統蕭萬長出席新書發表會，看著陳宏以五分鐘時間好不容易拼出一句「萬年長青」，感動地說「了不起」！&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;才華洋溢的陳宏曾是學者、攝影師、文化工作者，因為罹患運動神經元疾病 (俗稱漸凍人)，癱瘓在床，也無法開口說話，多年來以醫院為家。但他在病榻以眨眼示意注音符號，太太劉學慧數著先生的眨眼次數，拼出一字、一句，再以電腦打字印出，讓陳宏比對，「他一直看我，我就知道這一行有錯字」。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;陳宏前四本書完成19萬185字的生命書寫，2007年曾榮登「金氏世界記錄」，成為世界上用眼書寫、出版最多字的人，也被譽為台灣版的「潛水鐘與蝴蝶」。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;今天陳宏推出第七本著作「我在，燈在」，全書花了一年多時間。劉學慧難過的說，因為陳宏眼力已經大不如前，眨眼示意的速度越來越緩慢，「講一句話要好多次，才能猜對」，未來可能無法再用眨眼方式寫書，因此第七本書也是他的封筆之作。 &lt;br/&gt;&lt;br/&gt;【2010/06/25 聯合晚報】
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Mon, 28 Jun 2010 08:46:19  GMT</pubDate>
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  <title>我在燈在 漸凍勇士陳宏新書詮釋生命<人間福報></title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=373</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  【記者高堂堯台北報導】「陳宏，加油！」「是ㄒ就眨眼。」昨天在忠孝醫院的《我在‧燈在》新書發表會現場，病榻上的「漸凍勇士」陳宏在妻子劉學慧使用注音拼字板協助下，吃力地「眨眼」拼出「萬事長青」四字，回贈給頒發紀念獎座給他的副總統蕭萬長，引來全場觀眾熱烈的喝采和掌聲。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;集新聞記者、文化工作者和攝影家等多重才華身分於一身的陳宏，十二年前不幸罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍症，ALS）後，卻以「眨眼轉睛」方式、累積創作三十萬感人勵志文字，猶如《潛水鐘與蝴蝶》作者尚‧多明尼克的台灣版；漸凍人協會和《人間福報》在六月二十一日「全球漸凍人日」，為陳宏出版個人第七本書《我在‧燈在》，意指用光明的「眨眼之愛」照亮並溫暖社會和人心。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;身兼漸凍人協會理事長的劉學慧表示，陳宏因身體狀況日趨惡化、眼睛漸不聽使喚，這本書極可能是他的封筆作；劉學慧也不幸罹患乳癌，持續接受化療，但仍和夫婿共同展現對生命的珍惜和堅持。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;昨天發表會現場也湧進許多ALS病友和支持者，蕭萬長盛讚陳宏的堅韌意志超越軀體限制，展現最佳的生命教育和人生哲學；去年罹癌的他深刻感受到健康的重要，但認為只要像陳宏一樣勇於面對、病痛就不再是病痛，也感謝陳宏為社會樹立重要典範。此外，台北市長郝龍斌也允諾，將對漸凍人的照護和其家屬投入更多的協助。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;配合六二一漸凍人日，《我在‧燈在》一書搭配有捐款活動，漸凍人協會呼籲各界踴躍捐款六百二十一元購書、加入「見動之友」行列，將「眨眼之愛」送到全國學校、社團和監獄，鼓舞更多人向上。
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Mon, 28 Jun 2010 08:45:38  GMT</pubDate>
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  <title>621全球漸凍人日暨陳宏老師新書發表會</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=372</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  &lt;br/&gt;    今年621全球漸凍人日，我們邀請臥病10多年，卻以過人毅力，靠眨眼拼字創作，曾榮登「眨眼寫書最多」金氏世界紀錄的漸凍人陳宏老師，發表他第7本眨眼寫作的《我在 燈在》新書，為漸凍人發聲，表達漸凍人雖身不能動、口不能言，仍可以努力不懈，創造生命更高的意義和價值。&lt;br/&gt;    歡迎各界捐款621元，加入「見動之友」，認購新書，推動生命教育，讓陳宏老師眨眼創作的一字一句，化作一盞盞心燈，溫暖社會上看不見的角落。    &lt;br/&gt;活動地點：臺北市立聯合醫院忠孝院區10樓大禮堂（臺北市南港區同德路87號）   &lt;br/&gt;活動時間：2010年6月25日（五）上午：9：30至12：00&lt;br/&gt;流    程：      &lt;br/&gt;09：30-10：00      來賓報到&lt;br/&gt;10：00-10：20       佛光山人間音緣 梵樂團演奏&lt;br/&gt;10：20-10：45       放映陳宏老師紀錄片&lt;br/&gt;10：45-11：00       主辦單位致詞&lt;br/&gt;11：00-11：20       宣讀馬英九總統賀詞&lt;br/&gt;                      蕭萬長副總統致詞並與陳宏老師互動&lt;br/&gt;11：20-11：30       貴賓致詞&lt;br/&gt;11：30-11：35       中國醫師協會向陳宏老師道賀&lt;br/&gt;11：35-11：40       關穎呼籲加入見動之友，捐款621元，支持生命教育&lt;br/&gt;11：40-11：50       購書、贈書交換儀式&lt;br/&gt;
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Wed, 23 Jun 2010 17:10:46  GMT</pubDate>
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  <title>南區水療活動報名開始</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=371</link>
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 &lt;br /&gt;
  南區會員期盼已久的水療，將於99年6月27日（日）辦理體驗課程囉！&lt;br/&gt;「水療」是物理治療方式之一，可利用水的特性，讓肢體獲得舒展與體能改善；如【水溫】可刺激身體以利血液循環、【浮力】可使病友做出平常較難達成的動作、【阻力】則是可讓病友增強肌耐力，進行肌肉訓練；最後，當水的【壓力】越大時，便可促進末梢神經的循環，以減少水腫發生的機會。&lt;br/&gt;有鑑於此，本會希望透過經驗豐富的水療師，親自於水中指導，讓病友及家屬更進一步體驗水療的效益，並學習正確的方法，更希望能帶給大家一個放鬆、自在的愉悅時光。&lt;br/&gt;一、 指導單位：內政部&lt;br/&gt;二、 主辦單位：中華民國運動神經元疾病病友協會&lt;br/&gt;三、 協辦單位：台南市文賢游泳池&lt;br/&gt;四、 活動時間：民國99年6月27日（日）09：00-12：00&lt;br/&gt;五、 活動地點：台南市文賢游泳池（台南市文賢一路77號，文賢國中正對面）&lt;br/&gt;六、 活動費用：入池或不入池，均酌收門票費50元&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;如有任何問題請洽南區 沈雅婷社工 07-3896930&lt;br/&gt;報名表下載 
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Mon, 14 Jun 2010 12:50:01  GMT</pubDate>
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  <title>申請外籍看護 漸凍人等免重評【2010/06/01 聯合報】</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=370</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  【聯合報╱記者李承宇／台北報導】   2010.06.01 03:29 am &lt;br/&gt; &lt;br/&gt;  &lt;br/&gt;為了申請外籍看護工，重症病患得親自到醫院，甚至每三年要回醫院讓醫師重新評估是否符合資格，引發廣大民怨。勞委會昨天邀集相關部會和社福團體、專家學者共同研討對策，會中對醫師到宅鑑定，和巴金森氏症、漸凍人等不太可能復原的病患可免每三年重新評估的作法，取得初步共識。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;職訓局外勞管理組組長蔡孟良轉述，與會人士認為醫療院所本來就可有到宅鑑定服務，目前全台有一百七十家醫療機構具備提供這項服務的資格；未來如果民眾需要醫師到宅鑑定，卻申請不到，將研擬請長照中心統合協調一百七十家醫療院所的鑑定醫師人力。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;像巴金森氏症、漸凍人等很難復原的「不可逆轉疾病」，與會人士也認為，未來可以不用每三年再經醫師重新評估，衛生署還將邀集專家研商有哪些病症可以納入免重新評估的名單。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;至於外界提出「放寬八十、九十歲民眾申請看護工門檻」的聲音？蔡孟良說，與會人士還是持保留態度，爭點在於醫療需求不等於照護需求，照護需求也不等於外勞需求，不會以年齡作為申請外勞的主要依據。 &lt;br/&gt;&lt;br/&gt; &lt;br/&gt;
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Tue, 01 Jun 2010 14:06:42  GMT</pubDate>
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  <title>無怨照顧漸凍丈夫 無悔投入病友支援<人間福報報導></title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=369</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  2010/5/15 | 作者：李祖翔 &lt;br/&gt;病友家屬的辛酸，豈是一個「苦」字能形容？但是他們卻願意一路陪伴，甚至成立病友適應團體分享心路歷程，幫助其他人得到心靈慰藉，什麼原因讓他們有如此堅毅的善念？陪著丈夫度過至少十二罹病寒暑的漸凍人協會理事長劉學慧說：「是夫妻情分！還有適應團體的成效，讓我相信我的付出是正確的！」&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;每天早晨，劉學慧都會到忠孝醫院專為漸凍人開設的祈祥病房陪伴先生陳宏。十三年前，當先生腳部病變的時候，沒有人會聯想到運動神經元疾病，隨著病源明朗，希望得到醫療資源和精神支持的劉學慧毅然加入漸凍人協會，從病友家屬做到理事長，不但未曾離棄先生，還組了像家一樣的病友適應團體。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;說起照顧罹病者，漸凍人是最特別的，他們不像一般疾病會痊癒；漸凍人從能走能動，逐漸變成只能使用助行器，到輪椅、臥床、使用呼吸器，及在喉頭下氣管部位置入氣切套管，最後是死亡，他們的意識是清醒的，智力也無損，只是四肢失去掌控力，往往只剩眼球能夠轉動。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;劉學慧說，照顧漸凍人最大的障礙應該是溝通，有次先生注視協會研發的輔具注音版，想要看《拾零雜記》，結果她皺眉頭說：「想吃士林炸雞？很遠耶！」鬧了不少笑話，但現在只要先生注視一個字，她和看護都有默契了。默契可以培養，但家人的精神和經濟壓力就沒那麼好應付，還能陪先生多久，也是煩惱。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;好在夫妻情分和協會成立的病友疾病適應團體、宗教信仰給她支撐的力量，先生過去給的「尊重」與「培養兩人世界，共同植栽花草」，成了劉學慧最珍貴的回憶與感恩原因，讓她願意無怨無悔的走下去，當壓力來臨，她用進修生命教育和參加水陸法會的方式紓解情緒，最重要的還有適應團體中同伴給的慰藉。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;一般人聯想到病者的照顧都是悲情的，但劉學慧卻調適得很好，她說，自己和許多協會成員一樣，在加入適應團體前都是放聲痛哭，覺得自己好辛苦，也許一開始不知道如何啟口訴哀痛。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;但課程結束後，彼此能分享生活遭遇，夫妻間從相互抱怨、溝通有礙到互相體諒，「最後大家是笑著離開的，我們就像一個家。」&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;給病友多點疼惜吧！劉學慧認為社會能給的就是「尊重和體諒」，她的願望不多，只希望病友外出時有斜坡木板可以走，也有人願意扶持，此外就只是祈求沒有經濟保障卻又因年輕患病、幼兒子女急需生活補助的病友，能受到社會多點關注了。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;資料來源：人間福報 
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Tue, 25 May 2010 10:51:44  GMT</pubDate>
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  <title>台灣身心障礙藝術發展協會辦理「2010年第一屆光之藝廊創作暨新秀獎徵件」 </title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=365</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  一、徵件資格&lt;br/&gt;(一) 光之藝廊創作組：至2010年6月30日止凡年滿18歲以上，領有中華&lt;br/&gt;民國身心障礙手冊者，均具參與「光之藝廊創作獎」之資格。&lt;br/&gt;(二) 光之藝廊新秀組：至2010年6月30日止凡未滿18歲，領有中華民國身&lt;br/&gt;心障礙手冊者，均具參與「光之藝廊新秀獎」之資格。 &lt;br/&gt;&lt;br/&gt;二、作品類別 &lt;br/&gt;&lt;br/&gt;不限媒材，舉凡繪畫、雕塑、複合媒材(含裝置藝術)、攝影、數位藝術創作、繪本、動畫…等視覺藝術作品。&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;三、詳細資訊請至台灣身心障礙藝術發展協會網站查詢 http://www.lumin-art.org.tw/app/index.php 。&lt;br/&gt;
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Wed, 12 May 2010 14:30:15  GMT</pubDate>
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  <item>
  <title>中區「漸凍人疾病適應團體」報名</title>
  <link>http://www.mnda.org.tw/content.asp?noxcv=361</link>
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  &lt;img src=&quot;http://www.mnda.org.tw/images/a1.jpg&quot;&gt;
 &lt;br /&gt;
  當生命遭逢重大鉅變時，我們總是會問：為什麼？為什麼會是我？一連串的問號無從得知答案，而這樣的您，是否曾感到無助、絕望，甚至於覺得自己是無用之人，已找尋不到存在的任何意義；有種說不出的情緒與潛藏的壓力，找不到一個適當的出口說出內心的話語。然現況就如現在所想的這般絕望嗎？&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;在這裡誠摯邀請不論是漸凍病友或家屬能夠一同參與這次的團體&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;活動日期：民國99年 6/6、6/27、7/11、7/25、8/15、8/22、9/12、9/26、10/10、10/24。&lt;br/&gt;活動時間：週日 AM 10：00~12：00 共十次 每次120分鐘&lt;br/&gt;活動地點：漸凍人協會中區辦公室 (台中市東區建功街13號1樓)&lt;br/&gt;報名日期：即日起報名。&lt;br/&gt;1.報名方式：(1)通訊報名：401台中市東區建功街13號1樓 漸凍人協會中區辦公室&lt;br/&gt;(2)網路報名：mnda-tc@mnda.org.tw&lt;br/&gt;(3)傳真報名：04-22804846&lt;br/&gt;若有任何疑問請洽本會社工員 林芷薇 04-22804832&lt;br/&gt;&lt;br/&gt;報名表下載 
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  <author>mnda2874@ms39.hinet.net</author>
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  最新訊息</category>
  <pubDate>Thu, 29 Apr 2010 13:48:33  GMT</pubDate>
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