發佈日期：2019-11-06  文／企劃部、圖／InTW 舞影工作室提供  漸凍足跡

2018 年9 月，有一封信悄悄寄到協會信箱，當時完全無法想像，寫這封信的主人一年後打造了一齣非常棒的現代舞劇《The Awake》;更重要的是，每個舞蹈動作，都與「漸凍症」有深度聯繫。

　　下著毛毛雨的午後，天色昏暗，灰色建築物映入眼簾，《TheAwake》即將開演。筱瑋、筱婷不顯緊張，臉色安穩、沉著在剪票櫃檯前觀望。她們是雙胞胎姐妹，長相幾乎一模一樣，藍色眼鏡框是筱瑋，白色眼鏡框是筱婷。她們曾俏皮說，時常交換衣服穿，喜歡嘗試與挑戰，已成為生活精神，同時，她們也是整齣舞劇的總監。

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醫科的頭腦 舞蹈家的身段

　　第一次見面就能感受到，她們和其他舞蹈家相比，擁有與眾不同的氣質，原來分別畢業於醫技系和獸醫系。從小，家人為她們培養舞蹈的興趣，奠定良好的舞蹈基礎，國高中階段，兩人順從家人的要求，中斷舞蹈之路，選擇職業導向，但保有興趣的醫科。大學畢業後，毅然決然轉行，原該披上白袍，卻選擇穿上長裙，跳進舞台。「喜歡的話，總有一天會回來」，筱瑋這樣說。

　　2008 年前往英國、美國習舞，登上紐約的大小劇場及擔任演出製作，7 年後（2015）的夏天歸國。在台灣四年期間，不乏與公益團體合作的經驗，曾以海洋議題創作舞蹈，但是用「疾病」當作主題，這是第一次。剛開始，她們希望能做一部有故事情節的舞劇，故選擇「睡美人」為故事主軸，同時，也想將此舞劇連結社會議題。適逢霍金過世，憑著對腦科學的濃厚興趣，發現漸凍人異於其他疾病的特別處，「漸凍症當主題？」這個想法浮上心頭，期望用舞蹈的方式探索腦部。

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創作的養分

　　她們也許無法像本科系出身成為最頂尖舞者，正因如此，她們時常保有挑戰與學習的心，並擁有好奇的鼻子，嗅出未知，進而挑戰！這次的合作，不單純是贈票，而是深入調查疾病。不只採訪協會社工、物理治療師，包含參加協會舉辦的工作坊。就在冬末的午後，帶領她們第一次家訪病友，來到富有詩意的袁鵬偉家中。

　　鵬偉已無法言語，靜靜地坐躺在旁，聆聽雙胞胎與妻子的訪談，稍不留神，頭緩慢進而快速地滑落。「我們看到漸凍人正在失去的流動感。」

　　她們觀察這些小動作，抓住失能的動感，成為一段雙人舞：女舞者手伸高跳動，突然，手如玩偶般失去生命，全身無力而癱軟，男舞者趕緊接住，就像家屬接住病友。

　　再小的細節，她們都會有意想不到的創意連結，當做演出的彩蛋。有一區展間播放著VR 影片，她們特別邀請鵬偉的兒子來錄製口白，唸著漸凍爸爸寫的詩：

　　非常深的夜，我聽到我所聽到的

　　缺乏幽默與孤單物種的聲音

　　凝視著黑夜，寂寥又空無一物

　　睜大瞳孔，向黑夜更深處望去

　　姐妹們像海綿一樣吸收關於漸凍症的知識，反覆咀嚼，再內化成一部完整的舞劇，從主視覺到舞臺佈置，彷彿走進漸凍的世界，好冷、好深。

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不────我仍清醒著。

　　一句話就能點出漸凍病友的心情，也是這齣舞劇，我最喜歡的文案之一。舞臺場景種種陳設與舞者肢體，都能反應病友和家屬的外在與心境，好幾個段落完全無法直視，情緒太滿、太令人不捨。

　　「右手碰左肩。」舞者喃喃自語，敘述自己的動作，突然間，一股酸楚襲來，這不是病友要做的身體評估嗎？腦袋裡的畫面拉回診間，病人正在依照醫生的指示，做出這些動作，而有的動作，已經做不到。

　　不禁好奇，舞者並無參與田野調查，如何將訪談內容精準傳達給舞者？「有點像玩遊戲，我會出一個指令，舞者會依照自己的想法做出動作。」例如，筱婷會下指令「手抓」，不同舞者會做出不同的手抓的動作，先讓舞者盡情發揮，再朝想要的方向修改，同時，她們會和舞者分享訪談內容，讓舞者融入情境。

　　眼尖的觀眾可以發現，同個橋段，但在不同場次，舞者的動作會稍稍差異，有時候是舉右手，有時候是舉左手。她們補充，最重要的不是動作，而是，舞者帶給觀眾的「情緒」，她們給予舞者調配動作的自由，只要呈現的氛圍是對的。

　　這時，藝術家浪漫的氣息出現了：「我們不會給予演出目標，不會要求要帶給觀眾什麼體驗。」她們專注在想要呈現出的美感，光線？氛圍？如何達到自我要求？這樣的演出，不設定目標，打破侷限，產生「不同觀眾對同一個橋段會有截然不同的感受」的結果。一張白紙可以蓋上描圖紙，編舞初期，姊妹倆就已經在描圖紙上構思好創作，那是美的極致，美感的目標，而白紙是留給觀眾，給予不同回饋。

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舞者的眼神迷惘，看著無力舉起的雙手──下墜。

　　演出結束時，每個病友家屬無不紅了眼眶，99% 的漸凍家庭，照顧過程中都是沉重且難過。

　　「剛進來就好想吐。」其中一個家屬這樣描述，他們回憶起照顧過程，痛苦很多、傷心不少，沒有一絲造作，真實的感受到。至今，她們還找不到漸凍症的樂觀與希望。故事雖以睡美人的故事為基底，結局是等待王子的希望之吻，最後想帶給觀眾希望，只是訪談以來，她們尚無法找到光亮的成份，終究現階段，暫時先選擇了黑暗、選擇了疑惑。

　　即使大多數漸凍家庭都處在低谷處，仍有那一絲想要爬上峭壁的心，他們期待能在懸崖上看見家人、朋友、夢想，找到希望。