2008/9/23
出版品簡介
眨眼之間
他不能嚼食、不能言語,顫動的眼皮,是唯一與外界溝通的橋梁。他罹患的是國內外醫生都束手無策罕見病種,這類病人一般又叫做「漸凍人」。秉持著一股對生命的信心,他以眨動眼皮的方式,寫下這場病痛帶給他的領悟。他深信,即使在病中,也要保持活潑的生命力。於是他決定用寬闊的心,包容生命的苦難,為突如其來的逆境解凍。(定價220元)
用愛解凍
本書記錄了二十位漸凍病友面對疾病的心路歷程、與家屬一起長期抗戰的艱辛、利用殘缺的能力揮灑創意的行動,在在都令人體認到失去自理能力的他們,堅持運用生命的意志與死神拔河的魄力。病友呈現他們與眾人分享的胸襟,希望大家或為疾病、殘缺所苦的人,能因此獲得愈挫愈勇的信心。(定價260元)
生命之愛
陳宏是運動神經元病變的患者。從前他是資深新聞工作者,專欄作家、報館主筆、攝影家、藝評家。他的主治醫師跟他說:得這種病的人不多,能以文字表達的人更少,所以鼓勵他把病中的感受寫下來,對後人都有用。於是在妻子及好友的協助下憑著一塊透明注音板讓他以眨眼或轉動眼珠的方式,確認符號後,記錄下來。這本書就是這樣完成的。(定價299元)
頑石與飛鳥
纏綿病榻多年的漸凍人陳宏,全身如頑石一般僵硬,只剩一隻耳朵可以聽世界,一雙眼睛可以表情達意,但是他不但沒有頹唐喪志,還用他如飛鳥一般靈動的靈魂,時時鼓無著身旁的人。他保持著對人的關心,身體可以被凍,但愛不結凍。更進一步,他用溫暖的文字,替別人的生命解凍、除霜。本書即在記錄此一過程。(定價240元)
漸凍人照護手冊
被醫生宣告“你患了ALS”,知道這是怎麼樣的一個疾病的人應該很少吧!讓我們來詳細瞭解是怎麼樣的一個疾病!
漸凍人照護手冊(一)罹患運動神經元疾病,該怎麼辦?
漸凍人照護手冊(二)ALS的治療與社會福利
漸凍人照護手冊(三)當運動發生障礙時
漸凍人照護手冊(四)溝通、吞嚥困難時,該怎麼辦?
溝凍人照護手冊(五)呼吸困難的時候,該怎麼辦?(定價250元)
如有意購買者,請洽漸凍人協會(02)2820-1357 台北市北投區實踐街56巷13號1樓劃撥帳號:19103794 戶名:中華民國運動神經元疾病病友協會
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(by:漸凍人協會)