2008/9/22
漸凍人照護須知 (一)
一、病人房間環境的安排
初期症狀，由末稍肢體無力、肌萎縮，隨著病程的進行，漸而無法行動，到完全臥床。
- 住屋空間的擺設應調整得更有秩序，房間用具越簡單、易清潔、易刷洗為妥當。
- 房門宜靠近盥洗室。
- 設置叫人鈴。
- 房間的光線、通風、溫度都應考慮。
- 日曆、時鐘、收錄音機、電視機的設置，可避免病人被社會疏離。
二、活動與運動
當病人能完全處理自身日常活動時，除了注意安全、預防跌跤，就讓他自己動手，漸進的，才協助他完成用膳、沐浴、穿衣的活動。
運動則是預防肌肉無力、萎縮、而造成關節僵硬、屈曲伸展的困難，因此，病人需要練習一些伸展運動，若病人無法自己做，就需要家人和朋友來協助做這些運動了。
簡單的說，也就是依照正常生理的彎曲、伸展，內外旋轉抬高、上舉、提起、放下的動作。
三、飲食
疾病造成吞嚥功能有了異狀，所以食物的選擇與烹煮需多費些心思，需以軟質、流質，甚而，因無法吞嚥時採用鼻胃管灌流質食物。
病人因為吞嚥異常，影響了食慾，我們可選擇些如濃稠稀飯、麥片、細麵、餛飩皮、蒸蛋、布丁，等細、軟、滑溜的食物，並以少量多餐進食，避免因攝食不足，營養不足，而有其他合併症。
四、衣著
手部操作的靈敏度降低了，扣鈕釦，拉拉鍊，成了困難的動作：衣褲的選擇應以柔軟、吸汗、保暖寬鬆為宜，鈕釦、拉鍊可用鬆緊帶或沾黏帶取代，或以全罩式衣褲著裝。
五、身體的清潔
疾病讓病人漸漸無法自理身體的清潔，在未完全臥床之前，仍然是在浴室沐浴最方便。
- 完全臥床時，依身體的情況，做手、足、背、胸、陰部等部分清潔。
- 將棉被換成毛巾被。
- 用大毛巾或毛巾被蓋住要擦洗的部位。
- 水溫要比體溫高，水溫約40～43C。
- 勿在飯前或飯後一小時內清潔。
- 擦洗的動作需敏捷。
- 冬天或皮膚乾燥的病人，清潔身體後要以乳液擦拭保護。
六、咳嗽有痰的照護
病人口水多，吞嚥不易，講話困難，口腔異味重，可以用稀釋的雙氧水或 市售的漱口水代為清潔。為防呼吸衰竭，有痰咳不出，醫師會建議以氣管內插管，或做氣管造口的長期計畫，並銜接呼吸器輔助呼吸，在此同時，痰的分泌也會增多，需利用抽痰機、目前除了在醫院有護理人員執行這項護理活動，家屬或陪伴人，也應當學會這些技術，尤其是居家照護用的呼吸器、抽痰機，逐漸的在推廣，機型較巧，操作簡單，安全易學，價格不貴，亦可以租賃方式使用。
七、排泄的照護
1.腹瀉：
- 一天排泄三次以上水樣便，就算是腹瀉。
- 將腹部保暖，並臥床休息。
- 給大量水分，並且暫不進食。
- 依醫師的指示服藥。
- 多次的腹瀉會使肛門周圍紅痛，甚而破皮，以細軟的紙，輕拭肛門，再以溫水擦拭清潔肛門。
- 如有持續的腹瀉，伴有發燒，應立即送醫就診。
2.便秘：
- 每日一次做馬桶上，以培養排便習慣。
- 日常的活動，如運動或被動運動，來促進腸蠕動。
- 輕柔的腹部按摩。
- 受飲食的質地限制，另請醫師開些軟便劑或纖維素，並配合較多的水分。
- 必要時，以甘油灌腸。
- 排泄完畢，同樣的要清潔肛門。
3.小便：
- 男病人可以尿壺或綁上尿套使用。切記每次便溺後，尿道口和便器均要清潔。
- 女病人可以尿布套或紙尿布使用，同樣每次更換後均要清潔，並注意保持乾燥。
- 非必要時，才使用導尿管，雖然處理上較為方便，但造成尿路感染的機會也增加了。
八、臥床者的按摩和翻身
病人到了完全臥床時，雖較其他疾病的臥床病人不易形成褥瘡，但至少每兩小時仍須為病人翻身，扣背及按摩。
- 左側臥時，枕頭或墊子，墊在右側的背、腰後方，而右腿像騎跨枕頭上，以免壓著下方的左腿。
- 平躺時，雙膝窩及足跟下墊個軟枕。
- 右側臥時，左背、腰處墊上靠墊。如此就有三個位置可以輪流的翻動，而不致以同一姿勢造成血循不良，形成壓瘡。
- 使用氣墊床，也是避免褥瘡的一種方法，但仍然需要翻身、扣背。
- 翻身的同時，要順勢為病人扣背，市面有現成的「拍痰杯」，也可以用手掌微弓起，讓掌心弓成一個窩狀，拍擊病人的背部，由下往上拍，這樣可幫忙病人咳出較深部的痰。
- 輕柔的按摩動作，頭、頸、肩、手、腳，順勢做下，不但讓病人放鬆，感覺舒服，更能感受照顧者的這份愛心。
（漸凍人指南 — 運動神經元疾病病友手冊）
(by：漸凍人協會)
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