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2010/5/15 | 作者：李祖翔
病友家屬的辛酸，豈是一個「苦」字能形容？但是他們卻願意一路陪伴，甚至成立病友適應團體分享心路歷程，幫助其他人得到心靈慰藉，什麼原因讓他們有如此堅毅的善念？陪著丈夫度過至少十二罹病寒暑的漸凍人協會理事長劉學慧說：「是夫妻情分！還有適應團體的成效，讓我相信我的付出是正確的！」

每天早晨，劉學慧都會到忠孝醫院專為漸凍人開設的祈祥病房陪伴先生陳宏。十三年前，當先生腳部病變的時候，沒有人會聯想到運動神經元疾病，隨著病源明朗，希望得到醫療資源和精神支持的劉學慧毅然加入漸凍人協會，從病友家屬做到理事長，不但未曾離棄先生，還組了像家一樣的病友適應團體。

說起照顧罹病者，漸凍人是最特別的，他們不像一般疾病會痊癒；漸凍人從能走能動，逐漸變成只能使用助行器，到輪椅、臥床、使用呼吸器，及在喉頭下氣管部位置入氣切套管，最後是死亡，他們的意識是清醒的，智力也無損，只是四肢失去掌控力，往往只剩眼球能夠轉動。

劉學慧說，照顧漸凍人最大的障礙應該是溝通，有次先生注視協會研發的輔具注音版，想要看《拾零雜記》，結果她皺眉頭說：「想吃士林炸雞？很遠耶！」鬧了不少笑話，但現在只要先生注視一個字，她和看護都有默契了。默契可以培養，但家人的精神和經濟壓力就沒那麼好應付，還能陪先生多久，也是煩惱。

好在夫妻情分和協會成立的病友疾病適應團體、宗教信仰給她支撐的力量，先生過去給的「尊重」與「培養兩人世界，共同植栽花草」，成了劉學慧最珍貴的回憶與感恩原因，讓她願意無怨無悔的走下去，當壓力來臨，她用進修生命教育和參加水陸法會的方式紓解情緒，最重要的還有適應團體中同伴給的慰藉。

一般人聯想到病者的照顧都是悲情的，但劉學慧卻調適得很好，她說，自己和許多協會成員一樣，在加入適應團體前都是放聲痛哭，覺得自己好辛苦，也許一開始不知道如何啟口訴哀痛。

但課程結束後，彼此能分享生活遭遇，夫妻間從相互抱怨、溝通有礙到互相體諒，「最後大家是笑著離開的，我們就像一個家。」

給病友多點疼惜吧！劉學慧認為社會能給的就是「尊重和體諒」，她的願望不多，只希望病友外出時有斜坡木板可以走，也有人願意扶持，此外就只是祈求沒有經濟保障卻又因年輕患病、幼兒子女急需生活補助的病友，能受到社會多點關注了。

資料來源：人間福報 (by：漸凍人協會)

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