2010/4/13
提昇生活品質 不要吝於求援
會友 Anita以單隻手指敲擊鍵盤操控電腦書寫
我是 96年4月確定罹患漸凍人病症, 直到97年上半年病兆不是太嚴重, 除了雙手操作乏力外, 都還可以正常上班, 照顧家中大小和打理家事。97年下半年病況轉壞,已經無法在職場上工作,就留在家休養。
98年初開始已經無法自己出門，但是仍可自理生活,可是因為無法自由外出，再加上先生小孩工作學業繁忙, 開始覺得孤單而且有與世隔絕感。老是一個人守著重播的電視節目和細數吃藥、養生湯、健康食品的鐘點……。由於孤單加上身體狀況日漸轉壞, 心境上日趨沮喪, 再也無法有豁達的心境去面對自己日漸衰弱的肢體, 甚至覺得失去撐下去的動力。由於不想再增加家人的負擔, 並未向家人吐露心裡的苦, 並自卑的逃避鄰居或朋友的關心 (甚至覺得那些關心是憐憫、是無比沈重的壓力)。
98年下半年，我最不想面對的身體狀況終於發生了，自己無法燒飯煮菜或沐浴。但是自己還能靠助行器在家中走動、運動。除了準備三餐，沐浴需要幫忙以外，其他事情還可自理，因為還沒達到僱用看護的標準，另外也有經濟上的問題，所以並未找到固定的幫手。
最近經過醫生鑑定已經達到可以僱用外籍看護的程度, 很幸運的也找到乖巧體貼的看護，幾乎沒有媒合期就很融洽的相處。有了貼心的看護，就有了說話的對象，不再感到孤單寂寞，有一些不想增加家人壓力的心裡苦悶話得以抒發。之前因為家人沒空，停了很久的針灸推拿，也開始再去重新看診。三餐的飲食也更新鮮且多元化……。才短短幾天，我的生活品質提昇許多，家人的笑容也多了，雖然病症沒減輕，但是自己和家人得以喘息，可謂人生從黑白變彩色。
這是我兩年多來的心路歷程，從確定罹病時堅持努力和時間賽跑，抓住不知道還有多少次機會可以替家人洗衣燒飯的心情，拚命讓自己過正常的生活；然後心情轉折到沮喪悲觀的人生谷底，到近期因為看護的悉心照顧，讓家庭生活秩序再度回歸正常，我也不再每天落寞黯然淚下……。
這是我的經驗談，告訴病友---不要吝於求援，病人本身若是愁雲慘霧，又不想給家人增加負擔，只是把辛酸往肚裡吞，那是會影響整個家庭的生活品質的。請放下自怨自艾或者害怕沒有隱私的成見，找個幫手(無論是親朋好友或是看護)幫你自己和家人提昇生活品質吧！
(by：漸凍人協會)
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