2008/9/22
漸凍人照護須知 (四)
運動神經元疾病患者之體重下降之機轉目前缺乏徹底之研究，一般是以疾病發生之過程，推測其可能之生理變化，營養學資料尚無針對運動神經元疾病患者之營養生理變化提出報告，但是依據其針對癌症患者所提出之營養生理觀察與處置，可作為參考之依據，列舉運動神經元疾病患者之體重下降之可能機轉與對策以茲參考：
嗅覺期：因食物香味刺激前腦造成覓食動機。此一動機可因肝醣下降刺激腸胃賀爾蒙而增強，也可因情緒低落，憂鬱而減弱。
- 患者：保持樂觀進取，不吝請求。
- 醫療人員：運用一切有效溝通管道溝通。
- 營養對策：正常飲食，避免高Tryptophan飲食，如玉米。
- 營養目標：保持食慾。
咀嚼期：患者因下顎舌頭肌反射過強，以致無法有效咀嚼，更無法有效啟始吞嚥動作。
- 患者：與家屬共同做好餐飲前後下顎關節之柔軟按摩熱敷及口腔牙齒保健。
- 醫療人員：運用有效肌肉鬆弛劑，止痛藥。
- 營養對策：增加液體飲食，加強飲食中脂肪及蛋白質比重。
- 營養目標：保持體重。
吞嚥期：患者因聲門肌肉無力及協調性差，致極易造成吸入性肺炎。
- 患者：應審慎考慮進行胃造口手術及要求家屬做好術後傷口清潔。
- 醫療人員：提供胃造口手術之詳細資料供作患者參考之依據並轉介相關手術部門。
- 營養對策：全流質飲食，加強飲食中脂肪及蛋白質比重，及提高免疫力之特殊配方，手術前後幾週之全靜脈營養應被考慮。
- 營養目標：保持體重，預防感染。
胃腸蠕動期：患者因長時間臥床，飲水不足，細菌感染，易發生腸阻塞，便秘，腹瀉。
- 患者：應審慎考慮進行全靜脈營養，家屬應做好定時衛浴清潔。
- 醫療人員：提供全靜脈營養之詳細資料供作患者參考之依據，應避免使用中樞性整腸藥物，如Novamine。
- 營養對策：全流質食物，加強飲食中脂肪及蛋白質比重，及提高免疫力之特殊配方，間歇性居家之全靜脈營養應被考慮。
- 營養目標：保持體重，預防感染，避免體液及電解質不平衡，補充稀有元素及維生素。
（節錄自：漸凍人指南 — 運動神經元疾病病友手冊）
(by：漸凍人協會)
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