(轉載自2006.08.23中國時報 周麗蘭/雲林報導)
2008/9/24
孝女巧設注音板 漸凍媽媽好「說話」
漸凍人口不能言,只能眨眼,有個哀傷的別名「禁錮的靈魂」!國三女生楊碧瑤為了讓漸凍的媽媽「說話」心急如焚,孝心感動老師、同學,一起設計注音板子,楊媽媽終於能看著紙板眨眼拼字,告別無聲吶喊,連主治醫師都忍不住讚嘆:「好溫馨!」。
「照顧病人很累,病人易生病更累!」才十五歲的瑤瑤,想法很超齡。她說,媽媽的病讓她有機會練習「孝順」,也比同年齡的同學早立定志向,她希望未來當個有悲心、有智慧、又有崇高人格的醫生。
五十歲的黃梅玲,曾是國科會的研究員,五年前發病時,手、腳乏力,擔任眼科醫師的丈夫楊有德,帶著她四處求診毫未見效,後來連呼吸都沒有力氣,直到兩年前,才證實是運動神經元疾病,俗稱「漸凍人」,今年五月病危,住進台大雲林分院加護病房,從此再也沒有從床舖爬起來!
全班同學幫忙 好溫馨
當時,楊碧瑤看到媽媽鼻子、嘴巴插滿了小管子,有口不能言,鼻頭酸了起來,「媽媽說的每一個字,都是無聲的唇語吶喊,我們只能瞪大眼睛,盯著媽媽的嘴唇,卻看不懂!」瑤瑤說。
瑤瑤回到就讀的住宿學校,對老師傾訴她的心酸,老師建議:「何不用ㄅㄆㄇ試看看呢?」
瑤瑤翻箱找到一張破舊的注音墊板,開始讓媽媽學講話,每次都從ㄅ開始,「是」就點頭,「不是」就搖頭,瑤瑤回憶:「雖然拼了老半天才拼出一句話,媽看起來卻很高興!」
注音符號共有卅七個,每拼一個字都要繞一輪以上,瑤瑤動腦筋改良:「怎樣能讓媽媽用起來較方便呢?」想起小時候學習拼音的經驗,把注音符號分成四類:聲母、韻母、半韻母、四聲,再以顏色區隔,寫在大紙板上,如此一來就不必每個音從頭問到尾啦!
當瑤瑤動手做板子,同學好奇湊過來,得知原來是楊媽媽要說話用的,全班都跑來幫忙,有的寫字、畫格子、有的塗底色、還有同學在板子上加了一句英語:「Never give up!」要楊媽媽絕不可放棄!瑤瑤感動極了。
媽媽心情開朗 好感人
七月初,瑤瑤帶著這塊集合全班的愛心去看媽媽,注音板正式啟用!注音符號的分類又清楚、字體又大,楊媽媽靠著眨眼就能拼音說話,心情開朗許多,病情也好轉。台大雲林分院主治醫師莊毓民說,這個溫馨的設計的確讓病患很便利。
瑤瑤說,現在全家人都會用注音板子,不過,心靈溝通的速度似乎更方便,像她弟弟楊詠善、妹妹楊青璇,只要媽媽拼出一個字,就能夠猜到一長串,不需逐字拼出。
雖然有了注音板子,但一些日常活動例如「拍痰」、「按摩」、「覺得癢」,楊媽媽還是會用唇語,卻鬧了不少笑話。例如「拍痰」,越傭看成「笨蛋」,生氣地說:「就算你生病不舒服,也不可以隨便罵人吧!」楊媽媽則一臉無辜。
瑤瑤說,媽媽說的很多字看起來都像在說「大便」,結果都不是,害媽媽又急又氣,於是和妹妹合作大字報,把媽媽一天內會做的活動,分成動作、身體部位、人物、食物、用品、種類都寫成選項,讓漸凍的媽媽「點菜」。看著病房牆上五彩繽紛的大字報,瑤瑤說:「溝通容易多了,好有成就感!」
(by:周麗蘭)