江德仁

這週母親節,但今天訪問的是一個罹患ALS疾病的父親。
飛車呼嘯而過,街道黑暗,彷彿隨時會有流浪狗撲來,緩緩爬上公寓四樓,江大哥身穿綠色短 T,年約 40 幾歲,坐在輪椅上爽朗的招呼我們,皮膚黝黑的小女兒充滿活力的跑來應門,沒多久,就讀小一的哥哥也回來了。
「我想看他們長大。」江大哥這樣說:「生病後,最捨不得的,就是時間太短。」
今天我看見一個爸爸,而我想起的是媽媽、家人。我想好好抱抱他們,珍惜我們都在的時光。
學生作品

放不下的愛

---江德仁大哥的生命故事

初見
走進一條巷弄,昏黃的路燈,照著沒有電梯的老式公寓。我們爬上樓,進門看見是染著一頭金髮,十分年輕、新潮的江德仁大哥,還有太太靜靜的坐在旁邊,以及兩個孩子大大的眼睛轉動著,可愛的孩子們面對陌生人也毫不羞怯的打招呼,十分活潑外向。因為疾病的關係,使得他無法挪動身子,想要坐挺的他,只能請我們幫忙。現在的他,僅僅前臂能小幅擺動,連喝水舉起水瓶的動作也十分困難。

確診
江德仁大哥在未罹患運動神經元疾病之前,是一名工廠管線的工頭,管理越南外籍移工。注重的是員工安全,對員工要求嚴謹,賞罰分明。只要達到工作目標,便會自掏腰包獎勵員工。在同事與員工之間,相處融洽,也因他要求員工必須盡量使用中文,以利工作上的表達,有時會互相交流臺越語言;後來工作十幾年,以前工作的老闆,透過關係找到江大哥,請江大哥到林口體育場附近的工廠工作。雖然在原本工作已是高層,但認為過去會比較快樂的江大哥便過去了;老闆與員工都十分年輕,老闆曾說要與大家一起成長。

然而有一天開始便常常跌倒,像最初民國一百零七年六月,在八里跟家人騎車同遊時跌倒,當下以為太累不以為意。直到後來也陸續發生在工廠、回家的階梯之間,甚至舉步難行。於是有天早上便跟工廠告假,到醫院檢查。也經歷了在亞東誤診為中風,直至再去台北榮總檢查,醫生一開始也不是診斷為漸凍症,他忽然憶起妹妹是因漸凍症逝世的,便跟醫生提起。醫生下午便排程檢查,歷經神經傳導用的刺針刺脊椎,刺到會有麥克風發出聲音,試了兩次才成功、放電貼片、抽血等痛苦的檢查。也從妹妹留存的資料,去幫江大哥做基因檢測,看發病的部分是否吻合,因檢驗出的數值偏弱,醫生請江大哥先吃漸凍症的藥。江大哥回想那時醫生大概心裡認為是了,才會大膽地請他先吃藥。

江大哥對此疾病不陌生,他的妹妹就因此而去世。提到妹妹,江大哥思念之情溢於言表。妹妹最初從喉嚨開始發病,呼吸、吞嚥十分困難,導致體重短短半年,就約從六十公斤掉到四十公斤;當時,妹妹選擇不氣切,戴著呼吸器的聲音很微弱,江大哥是靠妹婿、外籍移工,來跟妹妹溝通的。天下父母心,江大哥和妹妹在得到此病中,都很擔心以後看不到孩子。在調適過後,江大哥也有主動報名參加協會,協會還誤以為是幫家人報名,直至拿出診斷書後,協會開始積極地與江大哥聯絡。

妹妹也是有受到協會的幫助,雖然較少參協會舉辦的聚餐與活動,但還是有參加過小人國出遊。還有透過協會,了解到了很多輔具的用途及如何購買。這些東西江大哥都先買好了,雖然初步找尋二手機具不順利,後來都慢慢找到不少。

過程中,江大哥也有因為大眾不了解病情而困擾。因為漸凍症表面看起來跟平常人無異,友人說這是浪費資源,會使社會資源耗損快,畢竟不知道會不會用上、能用多久,但因為不知道哪天就動不了,不想讓家人到時候還得操心,該如何找機具,江大哥還是先買好了,醫生也說受傷反而會消耗更多社會資源。江大哥也希望能用自己了力量貢獻社會,狀況許可的話,願配合北科大腦聲波、眼控、榮總血液。

調適
確診之後,雖然工廠的人告訴江大哥不回工廠也行。但江大哥回到了工廠,首先知道後的同事告訴老闆,老闆也難以置信,請江大哥多檢查幾次。回家後,太太知道後也難以接受。

但在這之後江大哥繼續多工作三個半月,開始不能久站。同事擔心他漫漫路上騎車的安全,叫他不要勉強。在之後,老闆讓他在家當有薪水的顧問,只要有什麼問題,就打電話給江大哥諮詢,多工作了約一年七個月

江大哥從八月確診開始消沉,到隔年農曆新年三個月,終日足不出戶,在家中什麼事也不想做。友人看不下去,便主動在去年除夕,上門請江先生出門,行程由江大哥規劃。而江大哥上下樓倚靠的是租爬梯機,配合長照機構上下樓約莫各要九百元,但江大哥認為自己不常出門,於是便不選擇長照,但這樣上下樓仍各需約四百一十元。出門不易,江大哥也曾考量要搬到一樓的房子,可以自己出去走走,但是因為價格的考量,暫時還未搬離。友人運用自己對重機改裝的專業知識,改裝麵包車上,改成有滑軌,以利輪椅上道的大型車,早上告知要去屏東看燈會,下午就出發了,到了凌晨四點才回家,花了十六個小時。對江大哥來說,這是特別難忘的一次經歷。除了租借到最後一臺的輪椅,友人還從很後面的地方,推到主舞臺前,看到了盛大的主燈會、飛舞的無人機,離場時還因為人潮洶湧而難以再出來。江大哥在燈會拍了許多的照片,攝影是他的愛好。未發病以前,他假日是閒不住的,幾乎在沒有下雨的日子都會出門。與他愛好攝影的好友,互相交換鏡頭、攝影各式各樣的風景,或者孩子與太太們歡笑的樣子,甚至在阿聯酋剛飛來臺灣時,查到它的航班,還與友人去追飛機。江大哥認為飛機在慢慢降落時,搖擺的身影,十分綺麗;但在生病之後,出遊之前得歷經重重困難地準備,出遊後也有許多不便利的地方,盡量不過夜,讓體力可以負荷;曾經,江大哥與太太去武陵農場賞櫻,必須在國光末班車開走前乘上才能回家,並且由於輪椅是去遊客中心租借的,所以也得提早歸還。因此,行程是十分緊湊的。江大哥和太太便決定在遠處看櫻花,另一方面,江大哥也十分不捨纖瘦的太太十分辛苦推著有重量的輪椅走。發病九個月還是能開車,便積極與太太和孩子出遊。也從臺南一路環島到花東地區,雖然很累,但看到太太和孩子的笑容,江大哥也感到心滿意足,看到海心胸也開闊了起來。

江大哥也與我們分享了他攝影的照片、影片,其中最讓他感到驕傲的便是兩個年紀僅僅九、十歲的孩子。影片中,女兒在舞臺努力的跳舞,讓他很得意;他提到,看兒子沒什麼讀書,竟意外的考得不差,也提到孩子主動要參加一千二百的英文單字比賽,掩不住自豪。雖然看起來好像沒在讀書,但江大哥還是期勉孩子能好好讀書。

另外,太太朋友的教會來帶領他認識耶穌、慈濟的師兄師姐問他想去哪裡,甚至也有兩個不同的宗教團體因為意外同時拜訪江先生,江先生認為都是朋友一起來拜訪而已,可見他對不同宗教的態度都十分寬容。慈濟的師兄師姐曾問他有沒有想去哪裡玩?他只說了「看楓葉」,一群人就浩浩蕩蕩的去桃園山上看楓葉,沿路歌唱嬉鬧,孩子進樹林探路、師兄師姐幫忙清理路障,像是樹枝、石頭,繞了整個山區一圈;在朋友和許多宗教團體、協會的帶領下漸漸走出陰影。

發病後,與家人相處的時間也變多了。以往在工廠待到深夜,吃飯也在工廠。現在晚餐時間都在家。平日由母親協助江大哥生活上的事情,假日則由太太來照顧。江大哥心理調適比較好後,有時下午會請家人幫忙,讓他面對陽光,曬曬太陽;雖然現在不能像以往輕易的去攝影,仍會看看discover頻道,看看不一樣的風景及了解不一樣的知識。雖然他本身並無宗教信仰,但是母親曾經為了他去廟裡將衣服過香火,燒符水讓江大哥喝、淨身,朋友也有待江大哥去祈福過。

江大哥發病後朋友越來越多,很感謝周遭的人讓他打開心房。

放不下的愛
江大哥對於未來極度不安,但仍告訴自己要堅強,不要讓太太和媽媽不好受。主要是兩個孩子,他的女兒、兒子年僅六、十歲,因江大哥知道以後會喪失語言能力,現在已經在練習,若戴上輔具要如何說話。有時因說話較急,對小孩來說口氣不太好。孩子懵懵懂懂,只知父親生病,不知漸凍症是什麼,於是便會生氣。江大哥也想過幫孩子規劃好往後的人生,但友人點醒了他,孩子未來也不一定照著他的規劃走,不如讓孩子自由去飛。擔心孩子會不會遺傳,江大哥曾經問過醫生,但醫生說的機率其實比資料說的高。只是因為孩子還小,還在成長,基因不穩定,因此等要結婚生子,再提醒他們去檢查。

在我們採訪的那一週,江大哥已經預定要簽立病人自主權利法了,不喜歡麻煩大家的江大哥打算氣切,方便家人照顧。江大哥心中是煎熬的,畢竟心仍繫著家庭,還小的孩子、太太。這個法案是由病人決定,在病情不斷推進之後,要怎麼治療及撤除等。另外,隨著病程的推進,之後會無法自主吞嚥,江大哥曾因為噎到叫救護車,那時只有太太在才能陪去。救護人員看到還有兩個孩子問說怎麼辦,當下便聯絡友人,患難見真情,朋友便來幫忙。所以,江大哥即將要動胃造口手術,貼心的女兒知道後,特別寫了卡片鼓勵爸爸。

對於不離不棄的太太,他最想說的話是「謝謝妳、對不起、我愛妳」,如果有來生,他想下輩子再來報答太太。太太對於江先生發病,其實仍是比較難以接受的,但她還是很細心的照顧著江大哥。在訪談過程中,她時時問著江大哥需不需要喝水等問題,關心之情溢於言表,這些,都是江大哥放不下的愛。

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