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漸凍人特性分析


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特性分析

運動神經元疾病(motorneuron diseases),俗稱「漸凍症」,是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

漸凍症的好發年齡為40-60歲,男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60%,女性佔40%)。致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人,以盛行率6-8/100,000來看,總罹病人數可能在1,500人上下。

 

症狀發展

漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異有些患者疾病過程較為緩慢。

初期:容易跌倒、無法久站、無法持重物。

中期:逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

後期:無法以口語表達,只能用眼睛溝通,吞嚥困難而體重下降,營養失調,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器;或選擇安寧照顧。

漸凍症不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「看天花板的人」,甚至有臥床且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

 

疾病簡易分類

運動神經元疾病

好發年齡

退化部位

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)

大多為中老年人

上、下運動神經元

原發性脊髓側索硬化症(PLS)

大多為中老年人

上運動神經元

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)

大多為嬰孩或兒童期

下運動神經元

漸進性肌肉萎縮症(PMA)

成人

下運動神經元

甘迺迪氏症(Kennney’Disease)

大於四十歲

下運動神經元

 
 
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