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103年度漸凍人協會成果報告


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103年度中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)成果報告

 

親愛的捐款人:

您好!103年在「冰桶挑戰」效益下,本會獲得前所未有的關注,感謝社會各界溫暖扶持,大眾的善心是本會持續前進的動力,本會持續推動各項服務,成就大家的愛心。服務成果如下:

一、直接服務

(一)社工個案服務

共服務全國404個案。電訪3,613人次、面訪1,613人次、網路及其他諮詢3,267人次。病友生活經濟補助405人次,合計1,778,000元;子女助學金補助130人次,合計541,000元;春節年金補助20人次,合計120,000元;急難救助補助2人次,合計20,000元;照護補助495人次,合計939,568元;實物補助9,048罐管灌食品,合計278,736元;咳嗽機租借補助13人次,合計104,000元;生活輔具補助3人次,合計9,200元,總計補助3,790,504元整。

(二)「見動」支持服務

含居家到宅之物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療、營養指導、心理諮商、宗教師關懷及輔具評估,共941人次。

(三)方案活動

含家庭照顧者工作坊、疾病適應團體、家屬手作坊、歲末送暖、水中物理治療團體、醫護講座及多元專業研討會,共93場,服務1,113人次。

(四)輔具服務

包含輔具採購、借用、維修及配送至病友家裡等,共投注1,145,815元。提供27台眼控電腦、10台眼控叫人鈴以及平板電腦、APP溝通軟體、特殊按壓開關等供病友使用。

二、間接服務

(一)社會宣導與募款

結合運動賽事、音樂、戲劇、舞蹈、電影、記者會、扶輪社參訪、冰桶挑戰、發票募集及襪子娃娃製作及義賣,共153場。

 (二)社會倡議

爭取到漸凍人首次取得醫院證明,即可辦理聘請外勞。巴氏量表零分者,可聘僱二名看護;台中醫院附設護理之家啟用漸凍人專屬長期照護專區「曙光之家」。

(三)無障礙旅遊

於台北劍潭青年活動中心、淡水漁人碼頭及台北木柵動物園進行春遊,輪椅病友43人、攜帶呼吸器病友12人,共249位參與。

(四)生命教育

病友講師及助理講師17名,至85所教育單位演講,約16,750人次參與。

(五)國際交流

參加於冰島舉行的北歐地區漸凍人會議;參加北京「第一屆全國漸凍人病友大會」;參加於比利時布魯塞爾的「第二十五屆運動神經元醫學研討會暨第二十二屆國際漸凍人協會聯盟大會」,國際事務總監屈穎榮任國際聯盟理事。

(六)出版品

     《2014見動年刊》、《運動神經元疾病心理照護衛教手冊》、會訊第145期至156期。

三、榮譽事蹟

本會榮獲內政部102年度全國性社會暨職業團體績效評鑑優等。家屬林瓊惠榮獲身心障礙者之傑出尊長的中華民國第17屆大愛獎、會員孔繁良獲頒光之藝廊創作獎特別獎、會員林詠沂榮獲內政部第18屆身心障礙楷模金鷹獎及第18屆「十大艾馨獎」、前理事長劉學慧榮獲台北市衛生保健志工楷模銅牌。

 

期待您的支持、批評與指教  
敬祝 平安順心 萬事如意!
 

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)理事長劉延鉅暨全體理監事、工作同仁敬上

104年1月23日

 
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