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106年度服務成果報告


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106年度服務成果報告

文/祕書長 劉琬怡

漸凍人協會106年在社會大眾、政府部門與民間團體的支持下,募集資源以提供病友各項專業服務,更成立「南區多元服務中心」,提供南區病友專業諮詢服務。中區部份,捐贈水療SPA系統給台中醫院曙光照護中心,嘉惠住院病友。也舉辦第二屆「用愛解凍-漸凍人研究獎」,以及與學術單位或醫療機構合作進行四個漸凍症相關的研究案,期望能為漸凍病友找尋解藥與希望。更為病友們圓夢,肯定病友的生命價值,帶給社會正向的能量。這些都要非常感謝各界善心人士的協助,一年來的服務成果彙整如下,並有專文介紹。

 

一、直接服務

社工部除了主任與督導外,北中南共有9位專業社工與2位全職物理治療師,提供個案服務。106年服務451位病友家庭,其中87位為本年度新增,社工服務透過電訪、面訪、家院訪、手機簡訊及網路等方式,總計提供6,235人次的個案服務。

 

協會並依據各病友及家庭的需求,提供各項補助、溝通輔具服務、見動支持服務、心理支持及居家照顧技巧、實現生命價值等服務方案,成果如下:

1. 各項補助服務

彌補病友家庭的經濟缺口,因應急難情形、看護費補助、面對高價的營養配方可以不用猶豫、安置於機構的弱勢病友不用擔心繳不出養護費、病友子女們可以安心就學、以及購買輔具等。

106年各項補助款

 項目

人數

人次(罐)

金額

經濟補助

26

93

405,000

春節年金

16

16

90,000

急難救助

5

5

100,000

子女助學金

86

206

930,000

病友照護

163

1,612

3,024,300

開一扇窗

-

-

755,110

輔具補助

44

56

616,660

實物補助(罐) 亞培/惠健

283

36,336

1,484,904

實物補助(組) 益生菌

67

670

255,360

病友交通補助

20

50

40,217

照顧服務補助(人力空窗期)

14

16

346,820

長期照顧補助

42

301

2,585,200

輔具搬運、維修

-

-

245,407

 

 

 

 

 

2. 開一扇窗:溝通輔具服務(含搬運、維修)

106年度協會共投注1,000,517元在溝通輔具服務,包含輔具採購、借用、維修及配送至病友家裡等,購買溝通輔具包含6個眼控滑鼠(Tobii)、55台改裝叫人鈴、73個特殊按壓開關、6個電腦特製滑鼠等。106年度共提供51台眼動電腦供病友借用,眼控輔具媒合57人次使用,對已失去語言表達能力及肢體等各部位動作能力,運用身體殘存的能力與眼球動作的病友而言,可以藉由特殊改裝的溝通輔具維持對外溝通,是極為重要且具有意義的。

3. 見動支持:多元專業到宅服務

對於多數不便出門至醫院接受各項醫療專業服務的病友,協會結合醫療與各領域相關專業人員到宅服務,總計提供1,538人次服務,包含物理治療861人次、職能治療10人次、語言治療55人次、呼吸治療58人次、輔具評估254人次、營養照護68人次、心理諮商41人次、宗教師7人次、芳療184人次等。

 

4. 心理支持服務

協會透過社工訪視,辦理多元同儕支持活動、區域病友聯誼、春遊、機構歲末送暖等服務,多面向的提供病友和家屬心理支持服務,106年度總計有258人次參加區域病友聯誼活動,199人次參與春遊活動,89人次參與多元同儕支持活動,機構歲末送暖108人。

5. 居家照護技巧

對於居家照護的病友家屬和照顧者而言,學習正確的照顧技巧非常重要,106年度協會安排北中南共12場的家庭照顧者工作坊及照顧者紓壓活動、網路照護講座12場,教導居家照護的相關技巧,如語言及溝通障礙與因應、呼吸照護、醫療新知、輔具應用…等,總計有289人次病友、家屬和照護者參與。

6. 實現生命價值

一年來,病友或家屬至全台國中小、大專院校,以及監所進行生命教育宣導共計165場,鼓勵大眾珍惜生命,永不放棄,受益人數48,600人,展現病友及家屬堅毅的生命力量及價值。

7.南區多元服務中心

   106年7月起開創各項新服務, 包括提供社工服務與照護專業諮詢、沐浴SPA、喘息服務,養生教唱、美食製作與手工藝創作等活動,共服務336人次。

 

二、醫療研究

  1. 舉辦第二屆「用愛解凍 漸凍人研究獎」

經專業評審團審查,共有四篇國際期刊論文與四篇碩士論文獲獎,頒獎典禮上,協會特地邀請到諾貝爾化學獎,也是中研院前院長李遠哲先生來現場以勉勵得獎者。

  1. 投入四個與漸凍症相關的研究案
    1. 找尋與ALS有相關性的疾病史
    2. 台灣ALS治病突變檢測與自然病史研究
    3. 研發眼控快速溝通指令軟體
    4. 研發應用於漸凍病友的意念輔具等

 

三、間接服務

除了直接提供病友和家屬服務之外,協會也積極舉辦課程,讓醫護專業人員更了解運動神經元疾病的療護,增加這個領域的專業人力;並透過各種社會宣導活動,讓民眾認識並支持漸凍人的各項服務以募集資源;更積極參與倡議相關的政策調整,各項成果如下:

1. 醫護講座服務

  1. 醫護講座:在全台共舉辦3場次醫護講座,共有148人次醫療專業人員參加。
  2. 多元專業團隊聯繫會報:共舉辦1場次座談會,召集支援協會多元專業到宅服務的專業組織或個人,共同商討合作模式及交流服務經驗,促進各專業間的合作,以提供病友更全面及優質的服務。
  3. 看護培訓講座:在全台開辦4場次照顧服務員在職訓練,促進各地區照顧服務員對運動神經元疾病的認識,了解病友的溝通模式與輔具應用,共有182人次參訓。
  4. 志工招募與培訓:對現有的志工伙伴辦理在職課程,也在陸續開拓新志工資源,共舉辦2場次訓練課程與團體督導,共40人次參訓。針對關懷訪視志工進行個別督導,提升服務病友的資源與能量。

2. 社會宣導

透過多場病房體驗活動、企業及社團演講、校園及監所生命教育講座、日光音樂紓壓走廊音樂會、義賣活動、621記者會……等宣導活動,募集資源挹注協會的服務。

3. 為病友圓夢

106年協會為病友林月姑出版「面對人生的勇氣」一書,誠如理事長陳大謀說的:「它不僅是月姑一個人的故事,更是一個勇敢的靈魂面對生命挑戰的巨著」。緊接著還推出以漸凍人呼吸為創作主題的文創商品:呼吸杯,並在松山文創園區展出「一口氣 漸凍人呼吸杯展覽」。透過為病友圓夢,帶給社會正向能量。

 

四、國際交流

106年度共有四項國際交流活動,結合國際資源,交流最新資訊,期能共同為漸凍人的未來而努力。

  1. 協會10位代表至北京參加2017亞太區運動神經元疾病研討會。
  2. 參訪陝西漸凍人關愛互助協會及參與交流座談會。
  3. 前往美國波士頓參加第25屆國際漸凍人協會聯盟大會暨第28屆運動神經元醫學研討會。
  4. 前往馬來西亞漸凍人協會進行演講與交流。

 

 
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