中華民國運動神經元疾病病友協會

107年度社工服務與協會各項補助辦法摘要說明

　　運動神經元疾病病友在不同病程階段，會面臨各種問題與壓力，包含醫療資訊、輔具應用、福利資源、溝通障礙、照顧知能等多重困擾，協會以<全人照護>的理念，建構服務、協助病友家庭對抗疾病度過難關。

   本會備有專職社工，運用專業知識，透過面談、電話或是網路溝通等方式，與病友家屬保持互動，當您心裡有任何困惑或心事時，我們願意傾聽您的心聲，一起為您的情緒與壓力找出口，協助尋求資源與陪伴病友家庭面對疾病的生命列車。

    在本會多年努力下，為罕病患者與身心障礙者爭取各種福利政策，例如：重大傷病資格、身心障礙證明與權益、輔具補助、復康巴士、居家照顧資源、醫療維生設備與用電補助、中低收入戶申請…，繁不及備載，如遇有任何需求、困境或疑惑，敬請與各社工聯繫。

一.補助辦法

補助辦法與申請表格下載http://bit.ly/2DMNCeZ

二、輔具流通

1.   生活輔具流通，免費出借：輪椅、電動床、氣墊床、抽痰機、減壓墊、移位機等…

2.   各種溝通工具租借：眼控滑鼠、叫人鈴、溝通板、特殊按壓開關、平板電腦…

三、多元專業到宅服務：社工評估病友或家庭對其他專業需求後¸及時將專業資源媒合到宅服務, 以提升病友家庭的生活品質。

1.   物理治療功能：

物理治療師評估病友身體體能變化，包括肌肉力量、耐力、僵直程度、心肺血管功能、 肌肉長度、關節活動度、平衡與功能性活動的改善建議等。

2.   職能治療功能：

職能治療的目的在於強化病友在自我照顧、工作、休閒等日常活動方面的功能，提供 日常生活輔具及環境改善建議。。

3.   語言治療功能：

語言治療的目的是要預防、改善或維持病友的語言溝通及吞嚥進食能力，以提升生活品質。

4.   呼吸治療功能：

提供呼吸功能評估與教導有效的呼吸技巧，早期預防呼吸窘迫，改善其生活品質，並適時建議可使用的呼吸輔助設備。

5.   營養照護指導：

當病友食慾降低及體重下降時，及早補充營養是很重要的，營養師指導特別營養食品的調製，提供諮詢、監測並設計符合營養需求之飲食。

6.   輔具評估與個別化設計：

輔助器具評估目的，在協助病友及照護者進一步了解，當出現病程進展造成生活功能、口語表達、溝通效率下降，該如何選擇適用的溝通輔具，維持及改善上述需求。

7.   照護技巧指導：

當病友的病程變化或照顧人力異動時，居家照顧者需要學習照顧技巧 時，由護理師或資深照顧服務員到宅提供指導，提升照顧者技巧與生活品質為目的。

8.   心理諮商會談：

透過諮商心理師，協助病友及家屬能緩解各種身心壓力，並找到有效調適壓力之方法，能面對及接納現有之狀況，協助病友家庭健全家庭生活功能。

9.   宗教師或關懷師服務：

病患病況進展過程中，內心面對生命的掙扎無奈與疑惑，並對自我生命於來生期待的願力，如何建立信心與依歸的重要，更進而能達到生死兩相安的祝福與期許。

四、各類物資輸送：不定期有各類生活用品或醫療耗材贈送，以經濟弱勢家庭優先。

五、辦理各類講座與活動：定期在全省各區辦理課程講座暨網路照護講座，內容多元，包含

    疾病認知、照顧技能或福利資源等，並辦理各類聯誼活動，為病友串聯支持網絡，經驗

    分享。(詳活動簡章或網站)

六、南區多元服務中心:本處提供病友家屬們聊天聚會的空間,並有兩間照護房，提供日間喘

    息照護，並設有與安寧病房同等級的沐浴spa機, 歡迎大家預約運用。

七、照顧文宣品:本會制定漸凍症照護手冊與照護光碟，為讓廣大的外籍看護能認識特殊的疾

   病與照護，照護技術篇有四個語言版(中英印越)，敬請踴躍運用與索取。

對於本會所提供的服務有建議時，可透過書面郵寄或下列方式反映或申訴：

    電子郵件信箱(mei1966@ mnda.org.tw)蘇麗梅社工主任

    電話反映意見(電話：02-2585-1367轉分機110,手機0937914051)。