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中華民國運動神經元疾病病友協會
107年度社工服務與協會各項補助辦法摘要說明
運動神經元疾病病友在不同病程階段,會面臨各種問題與壓力,包含醫療資訊、輔具應用、福利資源、溝通障礙、照顧知能等多重困擾,協會以<全人照護>的理念,建構服務、協助病友家庭對抗疾病度過難關。
本會備有專職社工,運用專業知識,透過面談、電話或是網路溝通等方式,與病友家屬保持互動,當您心裡有任何困惑或心事時,我們願意傾聽您的心聲,一起為您的情緒與壓力找出口,協助尋求資源與陪伴病友家庭面對疾病的生命列車。
在本會多年努力下,為罕病患者與身心障礙者爭取各種福利政策,例如:重大傷病資格、身心障礙證明與權益、輔具補助、復康巴士、居家照顧資源、醫療維生設備與用電補助、中低收入戶申請…,繁不及備載,如遇有任何需求、困境或疑惑,敬請與各社工聯繫。
一.補助辦法
補助辦法與申請表格下載http://bit.ly/2DMNCeZ
二、輔具流通
1. 生活輔具流通,免費出借:輪椅、電動床、氣墊床、抽痰機、減壓墊、移位機等…
2. 各種溝通工具租借:眼控滑鼠、叫人鈴、溝通板、特殊按壓開關、平板電腦…
三、多元專業到宅服務:社工評估病友或家庭對其他專業需求後¸及時將專業資源媒合到宅服務, 以提升病友家庭的生活品質。
1. 物理治療功能:
物理治療師評估病友身體體能變化,包括肌肉力量、耐力、僵直程度、心肺血管功能、 肌肉長度、關節活動度、平衡與功能性活動的改善建議等。
2. 職能治療功能:
職能治療的目的在於強化病友在自我照顧、工作、休閒等日常活動方面的功能,提供 日常生活輔具及環境改善建議。。
3. 語言治療功能:
語言治療的目的是要預防、改善或維持病友的語言溝通及吞嚥進食能力,以提升生活品質。
4. 呼吸治療功能:
提供呼吸功能評估與教導有效的呼吸技巧,早期預防呼吸窘迫,改善其生活品質,並適時建議可使用的呼吸輔助設備。
5. 營養照護指導:
當病友食慾降低及體重下降時,及早補充營養是很重要的,營養師指導特別營養食品的調製,提供諮詢、監測並設計符合營養需求之飲食。
6. 輔具評估與個別化設計:
輔助器具評估目的,在協助病友及照護者進一步了解,當出現病程進展造成生活功能、口語表達、溝通效率下降,該如何選擇適用的溝通輔具,維持及改善上述需求。
7. 照護技巧指導:
當病友的病程變化或照顧人力異動時,居家照顧者需要學習照顧技巧 時,由護理師或資深照顧服務員到宅提供指導,提升照顧者技巧與生活品質為目的。
8. 心理諮商會談:
透過諮商心理師,協助病友及家屬能緩解各種身心壓力,並找到有效調適壓力之方法,能面對及接納現有之狀況,協助病友家庭健全家庭生活功能。
9. 宗教師或關懷師服務:
病患病況進展過程中,內心面對生命的掙扎無奈與疑惑,並對自我生命於來生期待的願力,如何建立信心與依歸的重要,更進而能達到生死兩相安的祝福與期許。
四、各類物資輸送:不定期有各類生活用品或醫療耗材贈送,以經濟弱勢家庭優先。
五、辦理各類講座與活動:定期在全省各區辦理課程講座暨網路照護講座,內容多元,包含
疾病認知、照顧技能或福利資源等,並辦理各類聯誼活動,為病友串聯支持網絡,經驗
分享。(詳活動簡章或網站)
六、南區多元服務中心:本處提供病友家屬們聊天聚會的空間,並有兩間照護房,提供日間喘
息照護,並設有與安寧病房同等級的沐浴spa機, 歡迎大家預約運用。
七、照顧文宣品:本會制定漸凍症照護手冊與照護光碟,為讓廣大的外籍看護能認識特殊的疾
病與照護,照護技術篇有四個語言版(中英印越),敬請踴躍運用與索取。
對於本會所提供的服務有建議時,可透過書面郵寄或下列方式反映或申訴:
電子郵件信箱(mei1966@ mnda.org.tw)蘇麗梅社工主任
電話反映意見(電話:02-2585-1367轉分機110,手機0937914051)。
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