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中央廣播_眨眼寫書的重要推手-劉學慧老師病逝


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2017年漸凍人協會前理事長劉學慧老師在家中受訪。(詹婉如攝)

 

 靠「眨眼」寫書的生命鬥士、漸凍人陳宏在妻子劉學慧的協助下,寫下7本書、35萬字,創造了金氏世界紀錄,2014年陳宏離世,劉學慧老師也在日前因癌病逝,享壽80歲;曾任漸凍人協會理事長的她,經歷一家3口相繼罹病的過程,然而,她這一生並沒有因此被擊倒,轉念後,不但積極參與各種公益活動,更是漸凍人權益的重要推手;病友的孩子能獲得妥善照顧是劉老師的遺願,於是,今年9月,台灣第一本以漸凍病友為主體的繪本-「夢想的音符」即將出版,她期待這本書能成為孩子們最好的生命教育讀物。

◎遇到人生關卡劉學慧老師:轉念

劉學慧老師說:『(原音)我本身個性就屬於開朗又樂觀,碰到一點事情的時候你怎麼樣轉彎?那對我來講的話,這麼多年,也是這樣的陪伴,家人的陪伴以及擔任漸凍人協會的志工。』

2017年9月,劉學慧老師在家中接受中央播廣電臺專訪,没想到,這段聲音,卻成為劉老師生前最後一次接受媒體訪談的紀錄。

今年7月27日,劉老師癌症復發轉移,從確診到離開,只有短短不到兩個月,快的讓人措手不及,臨走前,許多漸凍病友排除萬難走出家門探病,就是為了給這位協會永遠的大家長打氣。

Kiki說:『(原音)病友出來多辛苦啊!她都會想到別人,病友一去探望,她就說,好了,看到了,走!就跟病友說,好!你看到了,回去了。』

這一生總是為別人設想!劉學慧老師的媳婦Kiki轉述探病的場景說,即便劉老師生病,但她第一個想到的不是自己的病痛,而是病友出門的不便。

◎有她在就有溫暖劉老師無役不與

劉學慧的先生-台灣知名生命鬥士陳宏老師1998年發病,隔年確診為運動神經元病變(ALS),俗稱「漸凍人」。劉老師在協會創辦的第4年加入,連著接任2屆理事長後就再也没離開過。為什麼?劉學慧老師這麼說:『(原音)因為深深地感動到當我們家陳宏老師生病之後,家裡一團亂的時候,漸凍人前輩這樣幫助我走過來,那我就記住,曾經有過這樣的困境,所以我就去協會擔任志工,後來也擔任理事長。』

在人生最徬徨時,期盼有個肩膀,而那個依靠就是沈心慧老師;當年,沈老師因為父親發病而加入漸凍人協會並擔任第4及第5屆理事長,劉學慧老師則接替下一棒,兩人為漸凍人權益奔走並相互扶持,將協會從草創期一張會議桌開始,到擁有北、中、南辦公室,從台灣一個小小NGO組織到國際交流,都有劉老師的身影。

沈心慧老師說:『(原音)劉老師是真的非常會做事的人,只要她參加的活動就會不一樣,而且非常投入,可以說是無役不與,任何活動或是在祈翔病房大家都可以感受到她很大的熱情和溫暖,好像,只要跟她在一起,大家都會得到安定的力量。』

◎漸凍人專屬祈翔病房亞洲第一

這是從台北市聯合醫院忠孝院區7樓傳出的聲音,去年10月,劉學慧老師到「祈翔病房」探望病友,這個病房2006年創立,是亞洲第一間漸凍人專屬照護病房,「祈翔」二字象徵著漸凍人病友們「祈望飛翔」的心情,而穿著漸凍人協會粉紅色T恤的劉學慧老師的到訪,是病友們最開心的時刻。

沈心慧老師說,因為劉老師的努力,才讓漸凍病友能接受整合式的醫療照顧。她說:『(原音)祈翔病房成立的因緣都來自陳宏老師,陳老師在SARS那一年轉院到忠孝醫院,之後跟醫護人員建立非常好的醫病關係,整個過程,當然劉老師是一個很重要的角色。』

◎陳宏眨眼全集幕後最大助力

在劉學慧老師的熱情號召下,總能為協會帶來社會的目光及捐款等實值助益,這天,有民間團體到醫院捐助拍痰機給漸凍人協會,就由劉老師負責接待。

其實,過去有長達12年的時間,劉老師天天到這兒報到,幫助先生陳宏完成35萬字的創作,直到先生離世,劉老師回顧當年的情景時說:『(原音)通常我們開始的時候,我會先說開始囉!於是,陳老師的眼睛就會看板子,我就會開始唸,先唸數目,是那個數目之後我再往板子橫的走;告訴各位,我現在脊椎有問題,我都覺得是那個寫作,一共寫了十年,每天早上八點多來算是上班,然後中午休息一下,繼續寫到五、六點,用這個注音版就出了-套書,叫陳宏眨眼全集。』

在人生的上半場,劉學慧老師過得幸福順遂,先生愛她、呵護她,人生下半場,先生發病後,角色轉換,劉老師發明注音符號溝通板,讓全身癱瘓、長期仰賴呼吸器、鼻胃管維生的先生,透過寫作與外界溝通,陳宏老師的7本書曾感動無數民眾,而幕後最大推手就是劉學慧老師。

Kiki說:『(原音)媽咪一站就站一整天,因為要跟爸爸的眼神調整到最好的位置,她一定要站著,她没有辦法說我坐著跟你寫作,一站就一整天,我想這個過程真的很恐怖,而且一寫就十年,很辛苦。』

沈心慧老師說:『(原音)後來膝蓋非常不好,每次我們出門有活動,有些活動劉老師就跟不上,是很大的犠牲。』

◎堅強以對親人相繼罹病傷痛

有她在,什麼都難不倒,即便承受著外人難以體會的先生、女兒和兒子相繼罹病的傷痛。劉學慧老師說:『(原音)我看一篇報導說我家有三位漸凍人,其實對我來講是一個刺激,但當然要接受事實,可是當然一開始會很難過,我記得女兒先發病,後來確診後,我講過一句話,媽媽非常心疼,妳跟爸爸一樣生病,如果可能的話,我願意代替你,躺在床上的是我不是妳。』

雖偶有低潮,卻永不悲觀,劉老師就像漸凍人協會永遠的守護天使。劉學慧老師的媳婦,同時也投身協會擔任國際事務總監的Kiki說:『(原音)漸凍人家庭我們是社會很小的一部份,協會花很多的力氣讓外界看見,我們也可以理解,政府在社會上要照顧的人很多,所以協會希望把這幾百個家庭照顧好,這需要大家一起來努力。媽咪對我很大的影響是,她的心裡始終裝的不只是自己的家人,是跟自己同病相連的這些家庭,希望每一個病友都能有好的照顧,希望每一個家屬都有另一個肩膀讓他放鬆一下,讓他們可以抱著哭一下。』

◎病友的夢想舒服洗個澡

的確,Kiki口中的媽咪,像所有漸凍症家庭的大家長,劉學慧老師生前受訪時提到,她如何地感同身受,最後為病友籌措洗澡機。當然,這要由陳宏老師的故事談起,她說:『(原音)陳宏洗澡這一塊談起來,我還會感動地流淚,陳宏老師多久没洗過澡了,他都是擦澡的,當時竟然可以泡在水裡,他高興到整個身子放鬆鬆鬆,就在裡面睡著了,這一段這麼多年了,你看我還記得,唉!所以,正常的人要珍惜現在所擁有的一切。』

漸凍人協會劉琬怡秘書長說:『(原音)南區多元服務中心正式開幕。』

漸凍人協會從一張會議桌開始,到2017年10月,協會南區服務中心成立,完美補足了台灣北、中、南各地病友交流聚會場所,裡頭籌設洗澡SPA機,讓病友隨時可以享受洗澡的快樂,這些都是劉學慧老師在漸凍人協會留下的禮物。

◎全家出遊漸凍家庭最美回憶

記者:『(原音)老師,你們全家才出去玩回來?』

劉學慧老師說:『(原音)你怎麼知道?哈!』

還記得去年9月,劉學慧老師開心地聊到,他們一家人剛旅遊回來,但没想到,這趟讓劉老師津津樂道的旅程,卻是全家族最後一次出遊。

劉學慧老師的媳婦Kiki說:『(原音)其實,說起這件事我會蠻難過的,那算是我們家唯一一次最多人參加的旅行,因為我們家有三個人生病,爸爸、姐姐和大謀生病,那在爸爸往生之前,媽咪所有的生活都是圍繞著爸爸,她比上全職還忙,她為這個家付出了很多,媽咪的愛好非常廣泛,她還想家人再一起出行,她多懷念去年全家一起出去。』

[劉學慧老師(右)兒子陳大謀(中)媳婦Kiki(左)〕

◎漸凍主軸繪本9月即將出版

教職退休的劉老師心思從没離開過孩子,除了自己家裡的要看顧,還有漸凍症大家庭裡頭的。Kiki說,劉老師臨走前,最後的願望就是希望把漸凍症病友的孩子照顧妥當,於是,8月我們將可以看到第一批病友孩子共組的成長營,9月份,台灣第一本以漸凍病友為主體的故事繪本-「夢想的音符」即將出版。

繪本創作者Kiki說:『(原音)生命教育不是只有長大才要教,而是要跟大家說人生無常,你有可能遇到,但是那個堅韌和對生命的熱情從小就要培養,所以才會把病友彭怡文老師的故事作為藍本改編;就是一個小孩子有個音樂夢,在追夢的過程中,遇到漸凍症,然後他怎麼把原本的夢想透過其他的方式讓他延續;那個夢想不再只是他個人的,而是他透過夢想去延續她生命更高的提升。』

沈心慧老師說:『(原音)我就想像,劉老師若還在,她很會說故事,她一定會帶著這個繪本去跟小朋友說故事,可以想像那個畫面。』

◎幫助社會劉學慧:漸凍病友也行

漸凍人有話想說,只是說不出來,頭腦清晰,但只有兩眼會動,對許多人而言,罹病後怨天尤人、愁雲慘霧免不了,但是,劉老師生前則教我們,面對挫折時,轉念改變一切,她說:『(原音)常常有人說,漸凍病人拖累社會、增加社會負擔,可是我們一直鼓勵漸凍人朋友,不管你是坐輪椅還是躺在床上,你可以幫幫社會的忙嗎?所以,我們很多病友出來做生命教育,我覺得現場那個感動,會對社會有幫助的。所以,我多希望我的家人也好、協會也好,大家的團結凝聚是一件事情能成功很重要的要點。』

台灣生命鬥士陳宏老師2014年過世,幫助陳老師眨眼寫書、漸凍人權益倡議的重要推手劉學慧老師2018年7月27日下午也離去,8月7日上午將在佛光山台北道場舉行告別式,我們要向劉老師道聲「再會」。

 

中央廣播_記者/詹婉如     編輯採訪

新聞出處:

https://news.rti.org.tw/subject/view/id/1857

 

 
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